斷食善終——送母遠行,學習麵對死亡的生命課題

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畢柳鶯
圖書標籤:
  • 死亡
  • 臨終關懷
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  • 親情
  • 生命意義
  • 哀悼
  • 療愈
  • 自我成長
  • 母愛
  • 人生哲學
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圖書描述

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活瞭,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?

「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」

麵對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!


中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫瞭自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔嚮自由的過程。

對所有傢人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上瞭一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢麵對死亡。
                                                              ——畢柳鶯

●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作傢)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作傢,資深生命教育工作者)
周誌建(資深心理師,故事療癒作傢)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)


●關於本書

藉著我的筆,母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈,在傢積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去瞭意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情隻會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在傢人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯


行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活瞭,你要幫助我解脫。

母親傢族有小腦萎縮癥病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年鼕天,畢柳鶯帶著行李,從颱中自宅前往一小時車程的颱北娘傢,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生係統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成傢人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?

畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極麵對疾病的樂觀與毅力、豁達麵對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及傢人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓颱灣成為更具有人道自由的國傢。


全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親傢族遺傳的小腦萎縮癥,到母親如何勇敢麵對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討颱灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除瞭有感性的故事,更有理性的探討。

讓我們不隻是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及傢人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。


●特別撰文推薦

這本書提供瞭有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理齣這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的颱灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬

畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛

在有限的生命裡,活齣有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達

麵對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師齣這本書,我想,這本書會是將來無數個傢庭去麵對傢人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周誌建

這是一本生命教育之書,也是精采的傢族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於颱灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
晨曦中的迴響:一份關於生命終章的深思錄 在時間的洪流中,我們每個人都是時間的過客,而生命的終點,那場與死亡的最終會麵,是無法迴避的課題。本書並非聚焦於某一具體方法的實踐指南,而是深入探究生命臨終階段的精神景觀與人文關懷,旨在構建一個理解、接納與尊嚴告彆的多維框架。它是一部關於“如何好好地走”的沉思之作,探討的重點在於如何讓生命在抵達終點時,依然保有其內在的豐盈與圓滿。 第一部分:告彆儀式與意義重塑 本書首先從人類曆史與文化變遷的角度,審視瞭“死亡”在不同社會結構中所扮演的角色。我們考察瞭古代文明中對死亡的集體認知,以及在現代醫學主導的語境下,個體是如何被逐步從“死亡的社群儀式”中剝離齣來的。 儀式感的迴歸: 我們探討瞭當代社會中臨終關懷的缺失,並呼籲重建富有意義的告彆儀式。這些儀式不應僅僅是宗教的或醫學的規定,而應當是個體生命故事的總結與升華。例如,如何設計一個尊重逝者生平、慰藉生者心靈的“生命迴顧會”?我們分析瞭不同文化背景下,親屬如何通過共同的迴憶、未竟的對話和象徵性的物品,完成情感的最後交接。 敘事的療愈力量: 死亡不僅是肉體的消亡,更是個體生命敘事的終結。本書強調瞭“生命迴顧療法”(Life Review Therapy)在臨終階段的重要性。它引導個體梳理一生的成就、遺憾、愛與失落,將零散的經曆編織成一個完整、有邏輯、可被接受的故事。這種敘事重塑,有助於個體在麵對虛無時,找到持續存在的意義感。 第二部分:臨終的倫理睏境與自主權 隨著醫學科技的飛速發展,生命延長與生命質量之間的張力日益尖銳。本書不迴避這些艱難的倫理選擇,而是以人文主義的視角,探討個體在生命末期如何維護其自主權。 預立醫療指示的深度剖析: 我們超越瞭法律文本的層麵,深入探討瞭“預立醫療指示”(Advance Directives)背後的情感基礎和溝通藝術。如何與傢人、醫生坦誠地討論“寜願保持清醒的痛苦,也不願在無意識中延長生命”的個人偏好?我們提供瞭關於如何進行“富有同情心的對話”的工具和案例分析,強調溝通的透明度和持續更新的重要性。 尊嚴的界定: 在醫學乾預日益強化的背景下,“尊嚴地死去”的定義正在被重新書寫。本書聚焦於疼痛管理、舒適照護與生命支持決策之間的平衡點。它探討瞭在無法逆轉的衰竭麵前,社會和傢庭應如何提供一個既不過度醫療化,又不至於草率放棄希望的照護環境。我們深入分析瞭“姑息治療”(Palliative Care)的精髓,將其視為一種積極的、以人為本的生命延長——延長的是舒適與品質,而非僅僅是時間。 第三部分:生者的重建:哀傷的地理與時間 死亡的完成,標誌著生者一段漫長旅程的開始——哀傷。本書將哀傷視為一種復雜且具有社會性的過程,而非僅僅是個體的心理反應。 多重哀傷的理解: 我們區分瞭“預期性哀傷”、“失落後的急性哀傷”以及“持續性哀傷”。尤其關注那些長期照護者所承受的“隱性哀傷”(Ambiguous Loss)——當親人尚在,但其心智或功能已逐漸消逝時,我們如何哀悼一個尚未完全離開的“在世的逝者”? 哀傷的公共性與私密性: 現代社會鼓勵快速“走齣來”,然而哀傷需要空間和時間。本書倡導為哀傷提供一個安全的公共敘事空間,讓悲傷得以被看見和驗證。同時,我們也探討瞭如何在日常生活的堅持中,將對逝者的記憶內化,使之成為生命力量的來源,而非持續的拖纍。我們關注瞭“紀念”與“遺忘”的動態平衡,思考如何將逝者的價值融入到生者的未來行動中。 代際傳承與記憶的維係: 最終,生命會以記憶的形式延續。本書探討瞭傢庭如何通過講述逝者的故事、維護其遺物或參與與其生平相關的公益活動,來完成記憶的傳承。這不僅是對逝者的紀念,更是對下一代進行生命教育的重要環節,讓他們在安全的環境中接觸到生命無常的真相。 總結:活著的藝術,終結的學問 本書旨在提供一種哲學層麵的指引,幫助讀者思考:當我們無法控製生命的長度時,我們是否能掌控其深度與廣度?它邀請我們以更開放、更成熟的心態去麵對生命的必然結局,從而更深刻地體會和珍惜此刻“活著”的價值。它不是一本教人如何“解決”死亡的書,而是一本教人如何與死亡共舞、如何完成一次完整生命的旅程的指南。在這部關於終結的學問中,蘊含著對當下生活最深刻的肯定與贊美。

著者信息

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學係畢業。曾任颱中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學係教授,目前擔任衛福部颱中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是隻看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及傢屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給瞭我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,纍計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw


圖書目錄

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結閤/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)
生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
好好道別、生死兩相安/周誌建(資深心理師,故事療癒作傢)
一本生命教育之書,精采的傢族歷史/李崇建(作傢,資深生命教育工作者)

自序:我們與善終的距離

引言:思考死亡,麵對死亡
第一章:小腦萎縮基因篩檢記
第二章:坎坷人生孤女淚         
第三章:愛要及時,牽手旅遊
第四章:自行復健,積極生活           
第五章:父親往生,母獲自由
第六章:與看護相伴的日子
第七章:自主善終的抉擇
第八章:愛的極緻是放手
第九章:斷食歷程
第十章:生前告別式
第十一章:三個葬禮,三樣情
第十二章:拔管善終的意外之旅
第十三章:善終權利立法進化史
第十四章:不得安樂死的自力救濟

後記/母親雖死猶生,與父親和解

最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)
母親與我們(母親與傢人不同階段的身影留念)

附錄:
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及錶格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及錶格
肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
 

圖書序言

  • ISBN:9786263101913
  • 叢書係列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 272頁 / 21 x 14.8 x 1.4 cm / 普通級 / 部份全彩
  • 齣版地:颱灣
  • 適讀年齡:18歲~85歲

圖書試讀

用户评价

评分

最近這幾年,身邊陸續有人離開,每次目睹親友經歷那種漫長又煎熬的過程,心裡總會泛起一種說不齣的蒼涼感。我們總以為自己準備好瞭,但真正麵對時,那份震撼和無力感,足以擊潰一切預設的心理防備。因此,我對這本探討「學習麵對死亡」的書抱持著極高的期待。 我希望作者能夠分享的,是從實際經驗中淬鍊齣來的智慧。這種智慧不該是高高在上的哲學論述,而是能真正落實到行動層麵的指南。例如,在照護的過程中,如何安撫病患的恐懼,如何讓生命走到最後一刻,仍保有尊嚴與舒適。如果書中能穿插一些關於溝通技巧,或是心理支持的實際案例,那對我來說將會是極大的幫助。畢竟,學會如何「好好地說再見」,是我們每個人生命中必修的一課。

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這本書的封麵設計,給人一種沉靜又帶點溫暖的感覺,那種淡雅的色調,很能撫慰人心。我看到這本書的書名時,腦海裡馬上浮現齣很多畫麵,關於陪伴,關於道別,以及那種無可避免的生命課題。我猜測,作者在書寫的過程中,一定經歷瞭非常深刻的情感掙紮,纔能將那些內心最柔軟、最真實的體會,化為文字的力量。 書裡或許探討的,不隻是「如何麵對死亡」這樣一個宏大的命題,更可能是深入到日常生活中,那些細微末節裡的情感流動。譬如,當至親的生命走到盡頭,我們如何平衡理性上的接受與感性上的不捨?書中是否提供瞭,在那個特定情境下,如何保持內在的平靜,同時又能給予最溫暖的陪伴?我很期待閱讀那些關於「斷食」與「善終」的具體描述,那或許不是冰冷的醫療術語,而是充滿人性關懷的生命禮儀。這類主題的書籍,對正處於人生十字路口的讀者來說,無疑是一盞明燈,讓人不再畏懼。

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這本書的選題非常大膽,也十分貼近當代社會的需求。隨著醫療科技的進步,延長壽命似乎成瞭目標,但同時,我們也必須思考,生命的品質在最後階段該如何維護。我猜測,作者在描述「斷食」的過程時,可能融入瞭對傳統價值觀的辯證與反思。 這種選擇,必然充滿瞭複雜的掙紮,不隻是身體上的不適,更是傢屬在情感上需要跨越的障礙。我期待讀到的,是那份無私的愛,如何支撐著傢庭成員做齣最艱難卻也最貼心的決定。書中若能描繪齣,在那個看似「放棄」的行為背後,其實是更深層次的「尊重」與「成全」,那將會是極具穿透力的敘事。這不單純是一本關於死亡的書,更像是一本關於「如何去愛」的深度筆記。

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從書名來看,《斷食善終——送母遠行,學習麵對死亡的生命課題》,這顯然是一部充滿個人情感重量的作品。作者選擇用如此坦誠的方式,剖析一段極為私密卻又極具普遍性的生命經驗,這需要極大的勇氣。我認為,這本書的力量,源於作者願意撕開社會對死亡的禁忌與偽裝,直視那份脆弱。 颱灣社會的文化底蘊,對於「孝道」的期待往往與「挽留」緊密相連,要做齣「放手」的抉擇,難度可想而知。因此,我非常期待作者能闡述,在那個特定的傢庭情境中,如何達成共識,以及如何安頓自己在這場生命告別中的角色。這類型的書籍,往往能提供一種療癒的力量,讓我們在閱讀他人的故事時,找到自己麵對生命無常的錨點。它讓我們明白,死亡不是終結,而是一個生命階段的完整句點。

评分

拿到這本書時,我翻閱瞭幾頁目錄,感覺作者的敘事風格應該相當細膩且貼近生活。颱灣社會對於「死亡教育」的討論,其實相對保守,很多時候我們都是在突發的意外或疾病麵前,纔手忙腳亂地麵對這個議題。因此,一本能夠坦然、溫和地引導讀者思考生命終點的書籍,顯得格外珍貴。 我尤其好奇作者是如何處理「告別」的儀式感。這不單指傳統的喪葬禮俗,更關乎心靈層麵的和解與釋放。透過作者的文字,我希望能學習到如何在有限的時間內,將愛、感謝與抱歉,用最恰當的方式傳遞齣去。這本書或許能提供一個框架,讓我們在麵對至親的離去時,不是隻有無助的眼淚,而是能帶著一份篤定的從容,完成生命中最重要的一次愛的傳遞。閱讀這樣的書,感覺就像是進行一場深刻的自我對話。

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