我的孩子得瞭思覺失調癥

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圖書描述

這是過程之書,因為還在路途中,走嚮康復;更是信心之書,身處艱難,卻緊緊抓住盼望。

  思覺失調癥,原名精神分裂癥,2014年更名。
  思覺失調癥是一種思考、情緒、知覺障礙的腦部疾病,會影響一個人的思考、對現實的理解、情緒處理、做決定,以及與他人互動等能力。

  原本孝順、貼心、健康的兒子,19歲時被診斷齣大腦萎縮和思覺失調。從此,這個傢庭走上一條與眾不同的路徑。路徑上,滿佈荊棘,漫天風雨,有時以為雨過天晴,卻是下一個暴風雨臨到前的喘息片刻。

  精神疾患的病情起伏不定,就在以為漸有起色、藥量漸減的時候,緩步穩定的兒子,病情急盪。雖還在路途中,雖是一條備極艱難辛的路徑,但一路走來,傢庭成員彼此之間有瞭更緊密、更真實的陪伴與扶持。傢有思覺失調癥者,在傢人的愛和正確醫療下,依舊可以有精采人生。

  上帝安排得極其精準,我們在不失控的保護中;雖然麵對的,應該是常常失控的精神疾患。祂是失序中的安穩磐石,讓患難的人擁有從祂而來的平安喜樂。

  關於HOPE係列
  在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持,我們規劃瞭HOPE係列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低榖時,倚靠上帝大能走齣榖底為緯,交織齣一篇篇精采動人的見證故事。
穿行迷霧:一場關於理解與陪伴的生命探索 圖書信息: 書名: 穿行迷霧:一場關於理解與陪伴的生命探索 作者: [此處可設定一個富有哲理或人文關懷的筆名,例如:林溪遠、方知言等] 頁數: 480頁 裝幀: 精裝/平裝(根據定位設定) 齣版社: [設定一個有深度和文化底蘊的齣版社名稱] --- 導言:撥開日常的藩籬 我們的生活,由無數條清晰的軌道編織而成:求學、工作、婚戀、撫養下一代。我們習慣於在既定的框架內尋找意義,相信邏輯和經驗可以解釋眼前的一切。然而,當生命中不可預期的風暴驟然來襲,當所愛之人的心智世界開始偏離我們所熟知的現實軌跡時,那層我們賴以生存的“日常”外殼便會迅速破碎。 《穿行迷霧:一場關於理解與陪伴的生命探索》並非一本醫學教科書,它是一份深入生命肌理的觀察手記,一則關於“如何在不確定的境遇中錨定自我與愛”的沉思錄。它講述的,是當個體生命被一種內在的、難以言喻的“失序”狀態所籠罩時,圍繞在他們身邊的人們,如何從最初的震驚、否認、恐懼,逐步走嚮接納、學習和無條件的陪伴。 本書的核心,在於探討人類精神的韌性,以及在麵對非綫性、非理性的睏境時,我們該如何重建溝通的橋梁,如何重新定義“正常”與“健康”的邊界。它旨在為所有行走在復雜生命議題邊緣的人們提供一種精神上的支撐與實用的心智工具。 第一部分:初遇暗流——秩序的崩塌與重建 本書開篇,作者以細膩而剋製的筆觸,描繪瞭“預警信號”被忽視的階段。這不是一個突兀的事件,而是一係列微小的、難以被主流社會體係捕捉到的信號——那些眼神中的遊離、邏輯鏈條的斷裂、對熟悉環境産生的陌生感。 【章節核心內容概述】 1. 日常的裂縫: 如何辨識那些被生活瑣碎掩蓋的早期跡象。作者強調,真正的危機往往不是戲劇性的爆發,而是溫和而持續的“脫軌”。 2. 詞語的失語: 當我們麵對一個我們既熟悉又陌生的麵孔時,我們試圖用已有的詞匯去命名睏境,卻發現任何標簽都顯得蒼白無力。本書探討瞭“診斷”對於傢庭情感結構帶來的雙重影響:既是開始尋求幫助的鑰匙,也可能成為將個體進一步隔離的圍牆。 3. 傢庭係統的地震: 精神上的波動,絕非個體一人的戰鬥。它如同地震,衝擊著傢庭的每一個承重結構。書中詳細剖析瞭“角色反轉”——子女需要承擔起照護者的角色,伴侶間原有的親密關係如何被“任務導嚮”的照護工作所取代。作者深刻剖析瞭這種重塑過程中産生的內疚、疲憊與自我犧牲的張力。 第二部分:理解的迷宮——通往心智的幽深路徑 理解的努力,往往是伴隨著巨大的挫敗感。我們試圖用自己的理性去推導和控製一個不受理性約束的內心世界。本書的第二部分,著力於拆解這種“外部理解”的局限性,並引導讀者進入一種更具同理心的“在場”狀態。 【章節核心內容概述】 1. 超越“為什麼”的提問: 作者認為,一味追問“為什麼會這樣?”往往是徒勞且有害的。真正的理解,在於接受“就這樣瞭”的現實,並轉而探究“現在如何纔能更好地存在”。 2. 感知世界的不同頻率: 書中通過一係列富有畫麵感的敘事,描繪瞭被內在體驗主導的世界是何種景象。它不是“虛構”,而是基於不同的感官輸入和信息處理方式所構建的真實。例如,光綫的強度、聲音的層次、時間流逝的主觀感受,都可能與常人截然不同。 3. 溝通的“非語言算法”: 傳統的語言溝通邏輯在此失效。本書探討瞭如何解讀那些隱藏在行為、姿態和沉默背後的信息。這需要學習一種全新的“溝通算法”,它要求觀察者放下預設,全然投入到對方的當下情境中去感受。這是一種關於“共振”而非“說服”的藝術。 4. 藥物與介入的邊界: 在不得不采取醫療乾預時,如何保持對個體自主權和尊嚴的尊重。作者以審慎的態度,討論瞭醫療路徑上的倫理睏境、服藥依從性的挑戰,以及如何將醫療支持視為一種輔助,而非唯一的解決之道。 第三部分:愛的錨點——在不確定性中堅持陪伴 “陪伴”並非是提供答案,而是提供一個穩定、不坍塌的背景。當未來變得模糊不清時,持續的、有質量的陪伴,成為對抗焦慮和絕望的最有力武器。 【章節核心內容概述】 1. “正常”的彈性定義: 隨著時間的推移,傢庭必須重新界定生活的目標。不再是追求恢復到“從前”,而是努力構建一個“新的、可以承載現在的幸福”的模型。這種重新定義需要勇氣,因為它意味著放手過去的理想。 2. 自我關懷的必要性——照護者的氧氣麵罩: 作者用毫不留情的筆觸,揭示瞭長期照護者極易陷入的耗竭狀態。本書提供瞭具體的、非商業化的自我調節策略,強調休息不是奢侈品,而是持續陪伴的物質基礎。如何從“全能的拯救者”退迴到“有邊界的同行者”。 3. 連接外部世界: 探討瞭如何為被“迷霧”籠罩的個體,搭建通往外部世界的微小、安全的通道。這包括社區資源的探索、支持小組的建立,以及如何教育更廣大的社會網絡去接納和理解這份特殊性,而不是將其視為可恥的秘密。 4. 希望的持久燃料: 希望並非盲目樂觀,而是對“可能性”的持續感知。即使是最微小的進步,也值得被看見和慶祝。本書最後強調,生命的故事永遠在繼續,理解的深度,最終會轉化為愛的力度,引領我們在迷霧中,找到屬於自己的那束持續的光。 --- 結語:一封寫給所有行路人的信 《穿行迷霧》的價值,在於它撕開瞭一層保護膜,讓那些在光鮮外錶下掙紮的傢庭得以被看見。它邀請讀者——無論你是否身處相似的境地——一起思考:我們如何對待那些行走在邊緣的心靈?我們社會的包容性,究竟能延伸到哪裏? 這本書是一麵鏡子,映照齣我們對“完整人生”的刻闆印象;它更是一盞燈,照亮瞭在孤獨旅途中相互攙扶的勇氣與力量。它不是提供藥方,而是提供一種麵對復雜人生的哲學——愛,在理解無能為力之處時,纔真正開始。

著者信息

作者簡介

林惠芳


  屏東客傢人,18歲離鄉,負笈北上,婚於宜蘭,長居基隆;移動路綫常是跨箍島嶼,東北至南;車子裏程數,記錄著島嶼長度。如候鳥,迴鄉固定無誤。

  長於農傢,自小薰染大自然,客傢人「晴耕雨讀」的因子,流動體內,敬天拜祖及一切保守地産生息的所謂神明。直到傢族腸癌不例外在體內發病,纔認識創造主及其所有美善安排,而翻轉生命,寫下《永不缺席的陪伴》一書,為主見證。

  公職退休,主愛持續澆灌。四年後遇兒子生病,情狀艱難,纔知上帝預先裝備,乃為這場非人力能渡的湍流。過河後的永恆飛翔,是真正祝福。

圖書目錄

推薦序一    患難中的大恩福 /陳綏
推薦序二    上帝和我們的寶貝——之尹 /鬍發宗
推薦序三    正嚮與耐心的態度 /鄭映芝
推薦序四    放鬆心情,做好自我保健  /江勤
自   序    親嘗主恩滋味

概述
踏上求醫路
哭泣的母親與神的完全應許
陳綏牧師的「沒問題的!」
《美麗境界》與思覺失調癥
神不失控與傢庭領頭羊
寶血大能與贊美操練
扭麯的「錐體外徑癥候群」
「慮病癥」及「身體化癥狀」
祖母般的中醫師與遠道而來的小太姨
亞杜蘭關懷協會與大舅舅的陪伴
你叫我不能閉眼
半夜坐在浴室吃糧的小鬆鼠與一同讀經的領頭羊
漸漸迴來的兒子
上帝的「時」
一齣名為「忘記」,實際記起的聖誕劇
二人讀經同禱
十字架上的翻轉
恩典如流

附錄一   之尹的話 /之尹
附錄二   認識思覺失調癥(精神分裂癥) /鄭映芝

 

圖書序言

推薦序

患難中的大恩福 /陳綏


  初識惠芳,她腸癌治療剛告一段落,病體猶虛,但卻笑臉常開, 絲毫不顯病容,在教會主日崇拜,三不五時,就見她急切地想為主作見證,述說神在她身上奇妙的作為。

  四年來親眼目睹她在神的眷顧下,日子漸入佳境,她也按照自己的心願順利從職場退休,並用餘生,朝寫作的夢想前行。她也真的齣版瞭一本書,就在我等候她寫齣第二本書時,突然有一天,她齣現在我的眼前,仍是滿臉笑意,但卻是語齣驚人。她告訴我,她唯一的兒子之尹檢查齣,腦部萎縮如老者,我聽瞭心覺痛楚,但腦海立即浮現《紐約時報》曾報導一美國的科學實驗,大意是科學傢研究幾位八十餘歲的修女,發現她們腦部雖呈現萎縮狀態,但絲毫不影響她們的生活機能,她們的生活一如常人,充滿活力。科學傢將結果歸因於信仰的力量。我告訴惠芳,依靠主,之尹會得醫治,惠芳立即相信。

  又過瞭幾日,惠芳依舊笑臉迎人地來告訴我,醫師診斷之尹得瞭思覺失調癥,這時我想到的是過去牧會中,曾經幫助數位前來尋求救助的思覺失調癥患者,親身經曆神奇妙醫治的案例,我仍鼓勵惠芳, 依靠主,之尹會得醫治,惠芳還是立即相信。

  惠芳所遭遇的睏境,一次比一次凶險,但令我驚奇的是惠芳毫無怨尤,每次都選擇全心信靠主耶穌,相信神會如磐石,成為她最安全的依靠。從之尹發病到如今,已快一年,惠芳以她的生花妙筆,翔實記錄一年來陪伴之尹就醫的過程,沒想到,這記錄竟然成瞭她寫齣的第二本書。記錄中呈現惠芳的另一麵,她不是一直笑意盎然的樣子,她也有哭泣崩潰的時候,但唯有哭過,更顯齣惠芳的笑是何等的真實。

  惠芳會笑是因為她發現流淚榖有一日會成為恩典的泉源之地。傢有思覺失調的患者,是一般傢庭深覺拖纍且棘手的問題,惠芳卻在陪伴之尹治療思覺失調的過程中,察覺人際中美麗的風景綫—視病猶親的醫病情緣,血濃於水的手足情深,教會弟兄姐妹濃情扶持的重重愛網。體察患難中隱藏的大恩福—惠芳一傢的信心淬勵得更堅強, 之尹得以承繼傢族世代的祝福,更深體會耶穌基督的愛是何等的長闊高深。之尹的病體漸漸康復,耶穌基督的愛更真實的臨到。惠芳將這一切寫在書中,與你我分享。

  惠芳雖經曆水火般的日子,走過重重危難,她仍像我初識她時一樣,急切地想藉本書為主作見證,述說神在她一傢所行的奇妙事。可是我想,她更想要讓傢有思覺失調者,知道得瞭這病,依靠主耶穌, 仍然有齣路,仍然可以笑容可掬地過日子。

  ■本文作者為基隆教會牧師

上帝和我們的寶貝—之尹 /鬍發宗

  之尹是爸爸清慈、媽媽惠芳、妹妹亞旻的寶貝,我也要聲明:之尹也是我的寶貝;當然他絕對是上帝的寶貝。

  初識之尹時,他跟著媽媽來教會的啓發課程,雖然當時隻是個高中生,卻也感受到他的執著、聰明與認真。信瞭主,之尹主動要求參與教會的事奉,在教會整理打掃。他也跟著教會參與瞭屏東長治與四川的短宣,期間他的熱情、主動與大方讓我對他有新的看見。

  記得去年(二○一五年)我被邀請擔任校園團契第三十屆北區技職品格營「這一次,我選擇勇敢」的晚會講員,那天早上主日我看見他(當時他剛剛罹病),神感動我邀請他去作見證,分享他前些日子聽從教會的教導,如何勇敢地跟傢人說「我愛你」錶達愛。他爽快的答應瞭,在晚會中他大方及直白的分享,以他的真誠撼動瞭所有的學生,後來籌備的同工分享迴收的問捲,提及這一部分獲得瞭極大的迴響。我深深知道,就算之尹在病中,神仍然可以使用他。

  〈詩篇〉一二一篇:「我要嚮山舉目;我的幫助從何而來?我的幫助從造天地的耶和華而來。他必不叫你的腳搖動;保護你的必不打盹 !保護以色列的,也不打盹也不睡覺。保護你的是耶和華;耶和華在你右邊蔭庇你。白日,太陽必不傷你;夜間,月亮必不害你。耶和華要保護你,免受一切的災害;他要保護你的性命。你齣你入,耶和華要保護你,從今時直到永遠。」神那永遠大能的保護正如惠芳姐所記錄的,一點一滴滲入之尹的生活中,我們來不及徹底的絕望,就能看見神的齣手。顯明瞭一個事實:之尹是我們的寶貝,也絕對是上帝的寶貝—上帝永遠保護他。

  ■本文作者為基隆教會牧師

正嚮與耐心的態度 /鄭映芝

  接到之尹媽媽邀請寫序之後,我開始思考整理這段治療過程中自己的想法與感受。

  從我成為精神科醫師以來,臨床上治療的個案諸多,但總有些個案治療效果不是太理想的,坦白說,之尹就是其中一個。

  初時在診間見到之尹與他一傢,甫聽完他與傢人描述完癥狀與在我之前的治療經過,根據過往的臨床經驗與醫學知識,我就知道這個孩子接下來的調藥過程不會太容易。

  的確,初始的藥物效果的確不甚理想,每次迴診我都能感受到之尹的難受與期待自己進步的那份焦急,但我想之尹與他的父母在這段期間對於疾病的態度以及他們的宗教信仰,在這段煎熬的過程中提供瞭很大的幫忙。

  已經有許多研究顯示,傢人的態度,與思覺失調癥將來的疾病發展有關。之尹與他的父母那份正嚮與耐心的態度,正是精神科醫師們希望傢屬能夠具備的。那其實會在藥物之外,帶給生病的個案很大的幫助。

  另外,我雖然不是教徒,但在這段治療中,我可以感受到信仰帶給他們一傢強烈的力量與支持。在治療中,能夠有這樣一個穩定的支持力量,並且帶給傢屬與個案安慰,是非常重要的。我想,除瞭傢人之間的感情之外,有一個這樣的力量讓個案與傢屬們可以不恐懼、不放棄,並且一直保持耐心與信心,是非常好的事情。

  對於思覺失調癥的個案,目前還是建議長期藥物治療,但精神科醫師與傢屬是一樣的,都希望能尋找到最少量以及副作用最小的藥物,可以達到最大的癥狀控製。每個人對於藥物的反應不一,但個案與傢屬的態度與對於治療的配閤,可以在藥物之外,提供很大的幫忙。我相信這本書中,充分的展現瞭傢庭與信仰,在患者心理層麵甚至是癥狀的緩解,都可以提供不少的幫助。所以在此誠摯推薦。

  ■本文作者為基隆長庚紀念醫院精神科醫師

放鬆心情,做好自我保健 /江勤
         
  二○一五年十一月二十一日,惠芳帶著之尹來就診(帶著他手寫的主訴癥);媽媽告知,在二○一五年八月診斷齣之尹腦部萎縮、思覺失調;在問診訪談中,約略瞭解之尹所承受的壓力過大。見他焦慮不安、麵蒼白、極度疲倦、且呃逆不已,很不捨,心中隻閃過一個念頭:「我要如何幫助這可憐的孩子?」但腦部萎縮是事實,不易扭轉,隻好先安慰他,放鬆心情,做好自我保健(穴位按摩、拍打); 告訴他持續做一年後,會有所改善,藥物調養會緩解呃逆的痛苦。

  十二月二十九日,惠芳送我她的著作《永不缺席的陪伴》,拜讀她的大作後,讓我對她們母子倆堅強的態度,更加敬佩。

  之尹是位優秀的孩子,他自我要求高、求知慾強,但因媽媽生病,再加上升學的雙重壓力,造成之尹今日的病;雖然母子倆都飽受病痛的摺磨,但都能樂觀積極麵對一切。願你們所信的主加倍照顧你們,離苦得樂。祝福你們。

  ■本文作者為薑晴中醫診所中醫師
         
自序

親嘗主恩滋味


  這是過程之書,因為還在路途中,走嚮康復;更是信心之書,身處艱難,卻緊緊抓住盼望。

  這篇序文,就整個時程,應該放在最後。但麵對精神疾患病情的起伏,相同戲碼不會隻有首映場,正常檔期外,常有加演。以為漸有起色、藥量漸減的時候,二○一六年三月下旬,緩步穩定的兒子,病情急盪。極度疲纍及感覺睡不好,讓他開口便是要求再多找醫生、多幾種醫療管道,傢長溝通得技窮,顯得窘迫。我甚至問自己,麵對精神疾患這樣的反覆艱難,還要齣這書嗎?拿什麼讓讀者相信,傢有思覺失調癥者,真的可以有一條不一樣的齣路?我們似乎還陷在這種窘迫裏呢!

  病情一直下滑。我傢領頭羊(孩子的爸)受不住兒子病情的艱難,開始做抉擇,請牧者拆除傢中偶像。我恢復陪兒子讀經禱告,他迅速得力,停用吃瞭五個月的助眠藥;幾乎認為自己病好瞭,可以從早撐到下午三點,中間不用休息。三天後午睡沒睡好,病情又下墜。我恢復「行軍」陣勢,在他床旁打地鋪;夜裏不能睡,母子齊心讀經後,再睡迴去。王老師說這是美好的「夜間歌麯」。

  四月九日兒子自認急需住院,三次跪求領頭羊,甚至自己拿著健保卡要去急診;領頭羊不會用讀經禱告安穩他,隻能大大使用地上父親的極限耐心與愛心,溝通整個上午,「有嘴說到沒涎」,無助又無奈。原諒我忍住沒齣聲,因為這就是沒有耶穌可倚靠的真實艱難,得自己去深刻體驗,光靠人力,擔不擔得動?令人動容的地上父愛,能撐住多久?神總會親自感動人,人總要親嘗主恩滋味。

  獨留他倆在傢,隻有僵局;我邀請他們同去參加下午的追思禮拜。互相陪伴下,父子同坐,第一次參加基督教的追思禮拜,溫馨有盼望,迥異傳統的氣氛詭譎與傷痛。追思禮拜一結束,走齣會場,兒子拉著我手說要去醫院瞭。趕緊請陳綏牧師幫忙,她願意一迴教會就為兒子禱告。禱告完,領頭羊自陳姐(陳綏牧師)手中帶迴穩定的兒子,不同於上午被攪進漩渦的幾乎淹沒。

  當天深夜我右腳彷彿被拉瞭兩下,驚醒。可是馬上聽見「打呼之歌」,兒子極其規律的打呼聲,如美妙歌聲,聲聲傳送。我的淚靜靜自眼角滑下,邊聽邊默禱贊美神四十分鍾。耶穌總是這樣安慰,在我幾乎沒力時,祂就送上大補丸,告訴我,不要擔心,祂在。

  十三日,兒子開口閉口仍是去醫院。我們外齣,在火車上,固執地用各種說法說服我帶他去醫院。我放棄地上口纔,不再用「人」與母親的角色去安慰,直接舉手禱告:「感謝贊美主,上帝為我們設立最大醫院,隨時隨地可以走進去,不必花時間與體力奔赴某一間醫院、某一張病床;不分科的最大醫生,是耶穌基督,禰的醫治全麵而周到;最終極藥物,是神的話語(聖經),隨時隨地可服用,沒有副作用,藥效強勁,深入骨節與靈魂。」到瞭汐止,大雨,母子共撐新買的傘。走到半路,他說他真的快掛瞭。我邊走邊禱告:「感謝贊美主,現在沙灘上那僅存的一雙足跡是耶穌的,之尹被禰褓抱著,他所跨齣的每一步,都不是他走的,而是彰顯著禰的榮耀;雖然無力,禰加添力量讓他完成今天所有作息。」

  到瞭亞杜蘭行政中心,他上樓一翻開聖經,便是〈詩篇〉六十八篇「天降大雨」,神堅固疲乏的貼切經文,瞬間安慰他!他知道神真與他同在。

  陸續有親友傳來不同醫療資訊,有些是不透過藥物的。每一種兒子都想要去嘗試。不停轉換各種醫療方式,是慮病癥癥狀之一。假設世間療法可以治癒,神更做得到。而且一直有的感動是,神要給兒子的醫治是直接而且根本的,就算無餘錢的平民百姓及底層貧窮傢庭, 也能循此方法得到醫治與安穩。

  另外假設現在不吃藥,怎麼去跟醫師說?她非常用心照顧兒子。神的安排令人稱奇,我們以為難啓齒的,反而最不是問題。因為鄭(映芝)醫師要去讀博士班,四月底將關診!麵對分離,兒子因此難過,我舉手禱告,感謝神派鄭醫師陪伴走過這段醫療過程,求神賞賜足夠體力及智慧在她的研究上;感謝神是那不會分離變動的最大醫生。

  奇異的是,直接用禱告代替人語,病情穩定幅度幾乎是跳躍的。幾天後甚至可以超越疲倦感,也不再頭痛。至此,之尹終於敢稱說上帝的醫治臨到,雖然帶有「尚未完全」的但書。哈哈,很謹慎的年輕人。

  五月母親節當天,病情又下轉,他第一次不能作完禮拜,口中所齣言語隻有:「我要去醫院。」他想盡辦法要去醫院,想透過醫藥很快速地好起來,不顧勸阻。這樣艱難數日,九個月來第一次我嚮領頭羊說:「多想兒子生病是一場夢,醒來就沒事瞭。」可是,不是夢,是真的;甚至嘗到不因這病不會麵臨的狀況。五天後,門診結束迴到傢, 他午睡睡不著,拿瞭錢又偷偷跳上計程車往醫院去。偷溜、看守;掙脫、拉住;堅持、勸告。這是數日來不知第幾迴閤的你溜我守。我們趕到醫院,從診間半抱半牽、又安撫又哄拐他迴車上;發宗牧師透過電話,帶他一句一句禱告;車行途中,我強力握住他那隨時要開車門的手,不住禱告,直到教會。陳綏牧師分析所有利弊得失給他聽,最終兒子仍堅持去急診。陳姐說,他對醫院還存有幻想,那就讓他去吧。

  急診醫師原開齣兩劑針劑,緩解焦慮的主藥及附屬解藥各一劑。主藥的副作用包含錐體外徑癥候群,他曾嚴重經曆過;解藥副作用有腸胃不適,是他正感覺最不舒服的癥狀。他猶豫不定,頻頻追問醫生有無其他藥物。醫生告知他,門診醫生所開藥物已是最周全的。半小時後,醫生軟性請迴我們:「我們這裏等著急救的病人很多,請傢長把他帶迴。」兒子寄望醫院的醫治,這時終於幻滅。肯願意迴來信靠神,拾起他的贊美手冊,開口贊美神。兩天後,領頭羊一同做禮拜, 三人同坐一排。這是第一次。

  病情發作時,老的抱住年輕高大的、無力也要死命拖住想跳車的、陪著忍受醫院的請迴、路人的眼光,什麼優雅什麼從容不僅談不上,世人眼裏的某種難堪其實存在。若不得這病,這些情狀都沾不上我們。但是聖經說的是:「就是在患難中也是歡歡喜喜的;因為知道患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥,因為所賜給我們的聖靈將神的愛澆灌在我們心裏。」要在雲端自恃優雅、不沾底層疾苦,還是落入凡間仍有真實盼望?神沒讓我們做雲端假人,賞賜真實感知痛苦的能力,更給瞭超越環境的喜樂盼望。祂持續擴張我們。

  不厭其煩寫下細節,因為病情發作時真的很煩躁。我們經曆黎明前的黑暗,最黑。雖然反覆,什麼是安穩這種焦躁的藥方?除瞭世間藥物與傢人關懷,我們具體實踐「全心信靠耶穌,讀經、贊美、禱告」簡單專注的生活模式,再加上教會牧者固定禱告,緊急時弟兄姐妹代禱並陪伴,是上帝賞賜的有效方式,而且深有盼望。

  這是一條超乎想像的路。不知會如何,隻知道我們有倚靠。祂安排得極其精準,我們在不失控的保護中;雖然麵對的,應該是常常要失控的精神疾患。祂是失序中的安穩磐石,讓患難的人擁有祂的平安喜樂。求神賜福與我們陷在相同艱難的傢庭,也能被這樣精準地保護著,走在動盪中,卻大大經曆「神同在」的奇妙安穩。

圖書試讀

踏上求醫路
 
他每次就診前必定把癥狀完整寫下,嚮醫生求救,我們戲稱「自述狀」。內容包含腦骨被啃食的聲音,生物卡在喉嚨、或在肚腹接收所有吃下的食物等。
 
隔週看檢查結果。去醫院前,兒子讀〈馬太福音〉:「因為掩蓋的事沒有不露齣來的,隱藏的事沒有不被人知道的。」特彆感動,認為睏擾已久的癥狀,即將顯明。
 
醫生說,看來沒有照齣有長什麼。兒子問是否可以照全身斷層?因為那生物會跑來跑去,照腦時,牠會躲到彆處。醫生勸他,十九歲的身體,不可一時承受那麼大的輻射量。看瞭兒子新寫的「自述狀」,醫生建議轉到精神科較能幫到孩子。馬上轉科掛號。
 
等瞭幾個小時,兒子認為精神科也不可能讓他照全身,這不是他想立刻可以揪齣潛藏生物的目標,轉頭要棄診。隻好安撫他,候診時間長,代錶醫師看診仔細,真是上帝的好安排,我們要等候神;而且大腦沒照齣什麼,也是顯明瞭隱藏的事。
 
醫師仔細把孩子敘述及所寫癥狀敲入電腦。用同理心說:「牠在你體內做瞭很多事?」兒子說:「對呀!」醫師詢問父母看法;我們隻能迴答,不曾有這樣的經曆。其實她想看看是否父母跟著孩子「瘋瞭」。她說,假設有這種生物可以存活在人體,醫生及研究者一定會因這樣的研究結果而搶得最高成就;但是,目前沒有這樣的研究發錶。又假設有這樣危害人體的東西存在,醫生會被告知防備,但是他們沒有接獲這樣的通知。
 
她看斷層,說十九歲的大腦,萎縮像七、八十歲,用瞭心疼的用語形容、「太誇張」。兒子說萎縮的腦是那生物咬的。醫生說,假設是被咬的,會像吃蘋果,這邊咬大口,那邊咬小口,大小口咬齣的缺口不平均;但萎縮的腦,是一圈再一圈地很整齊缺瞭。她也不贊成去照全身電腦斷層。
 
她知道兒子的感覺很真實,鼓勵他:「你現在是一人吃兩人補,要吃得更多。」精神科醫生麵對病患無奇不有的感受,練就靈活應答,讓傢長佩服。她開藥給他,但自始至終沒能在兒子麵前明說得瞭什麼病。她說她不是基督徒,無法談基督;但是有間診所採用不用藥方式醫治,她提供作參考。

用户评价

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我特彆喜歡書中對“希望”這個概念的解讀。作者並沒有把希望定義為孩子能夠“完全恢復正常”,而是將其升華為一種“積極的生活狀態”。她描述瞭如何在日常的點滴中,去發現孩子的閃光點,去鼓勵他嘗試新的事物,去慶祝每一個微小的進步。這種對希望的重新定義,讓我感到釋然。我意識到,即使孩子可能無法迴到我曾經設想的那個樣子,我也依然可以幫助他,讓他過上更有意義、更快樂的生活。這本書讓我重新審視瞭“幸福”的含義,不再局限於錶麵的成功或所謂的“健全”,而是迴歸到更深層次的內心平和與自我價值的實現。

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書中關於“社會壓力”和“汙名化”的章節,讓我想到瞭很多。作者毫不避諱地寫齣瞭自己曾經因為孩子的病情,承受過的來自外界的異樣眼光和不理解。她描述瞭自己如何努力去解釋,如何去爭取,又如何學會瞭去屏蔽那些傷害性的聲音。這種坦誠讓我感到一種強烈的共鳴,因為我也曾經曆過類似的睏擾。這本書讓我明白,思覺失調癥患者的傢庭,不僅要麵對疾病本身的挑戰,還要與社會上的偏見和誤解作鬥爭。作者通過自己的經曆,呼籲大傢能夠給予更多的理解和支持,這讓我覺得非常有力量,也更加堅定瞭我要去改變周圍人看法的決心。

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讀這本書的過程中,我常常會停下來,久久地凝視著書頁上的文字,思緒萬韆。作者在描述孩子發病時的情景,那些突如其來的變化,那些令人費解的行為,每一個細節都像一把鈍刀,緩慢地割著我的心。她沒有誇大,也沒有輕描淡寫,而是以一種近乎電影般的鏡頭感,將那些難以想象的瞬間呈現齣來。我看到瞭一個母親,在目睹孩子從一個活潑可愛的生命,逐漸被一種看不見的陰影籠罩時的崩潰,那種想要抓住什麼卻又無從下手的感覺,太過於真實瞭。她沒有渲染悲情,而是將這種痛苦融入到日常的敘事中,那些平凡的生活片段,因為疾病的介入,變得異常艱難和充滿不確定性。我反復品味那些字句,試圖從中找到一絲共鳴,找到一種能夠理解和接納的路徑。

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這本書的封麵設計非常樸實,沒有花哨的圖案,隻有一行沉甸甸的標題。初次翻開,我本以為會看到一堆枯燥的醫學術語和冰冷的臨床案例,但它卻以一種非常人性化的方式拉開瞭序幕。作者的文字,不像是在進行學術的剖析,更像是在與同樣身處睏境的父母進行一次坦誠的對話。她沒有迴避那個令人心碎的事實——我的孩子,那個我親手撫養長大、寄予厚望的孩子,竟然被一種叫做“思覺失調癥”的疾病纏上瞭。那種無助、迷茫和巨大的恐懼,作者用一種剋製卻飽含情感的筆觸描繪齣來,讓我瞬間感覺不是一個人在戰鬥。她沒有試圖用華麗的辭藻來粉飾現實,而是將最赤裸的痛楚呈現在讀者麵前,也正是這份真實,讓我願意繼續往下讀,想要在這個故事裏找到一些慰藉,一些力量。

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這本書的敘事方式非常獨特,它不是簡單的時間綫索,而是更像是一種內心世界的探索。作者在講述孩子生病的過程時,穿插瞭大量的個人感受和迴憶。她會突然迴憶起孩子小時候的可愛模樣,然後又將思緒拉迴到現在,對比之下,那種心痛的感覺更加強烈。這種跳躍式的敘事,反而更加真實地反映瞭經曆重大變故時,人們內心的混亂和掙紮。我發現自己也常常會在閱讀時,不由自主地聯想到自己孩子的點滴,那些曾經的歡聲笑語,那些充滿希望的未來,現在都被打上瞭問號。這本書讓我意識到,思覺失調癥不僅僅是一種疾病,它更是對一個傢庭,一個母親,一個父親,甚至是整個親人圈子的嚴峻考驗,它侵蝕的不僅僅是患者的思維,更是整個傢庭的情感聯係。

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讓我印象深刻的是,作者在描述麵對思覺失調癥的過程時,並沒有落入“怨天尤人”的窠臼。她坦誠自己也曾有過憤怒、不解、甚至絕望,但她最終選擇瞭更積極的麵對。她沒有迴避那些艱難的治療過程,那些漫長的等待,以及那些不盡如人意的結果。她用非常樸實的語言,記錄瞭自己如何在一次次跌倒後重新爬起來,如何在無數次的焦慮和不安中,找到繼續前行的勇氣。我從她的文字中看到瞭一個母親的堅韌,一種超越瞭個人痛苦,專注於為孩子尋找齣路的決心。這本書給我最大的啓發,就是即使麵對最黑暗的現實,也依然可以努力去尋找一絲光明,去為所愛的人拼盡全力。

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這本書最讓我覺得觸動的是,它並沒有提供一個“萬能的解決方案”,也沒有暗示疾病一定會奇跡般地痊愈。相反,它更像是在帶領讀者一起,學習如何與這種疾病“共存”。作者分享瞭自己在陪伴孩子治療過程中,學習到的知識,遇到的挑戰,以及如何調整自己的心態。她沒有神化任何醫生或療法,而是強調瞭傢庭的支持,理解和耐心纔是最重要的“藥物”。我讀到她描述如何去理解孩子那些難以理解的言語和行為,如何去建立新的溝通方式,如何去重新定義“正常”和“幸福”,這些都給我帶來瞭深刻的思考。這本書讓我明白,麵對思覺失調癥,我們需要的是一份持久的愛和智慧,而不是一蹴而就的奇跡。

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這本書的語言風格非常平實,沒有太多華麗的辭藻,卻有著直擊人心的力量。作者就像一個老朋友,坐在你身邊,用最真誠的聲音,講述著她最艱難的故事。她沒有刻意營造戲劇性,而是將那些最真實的感受,最深刻的思考,一點點地滲透到字裏行間。我常常會在某個段落停留很久,然後迴味其中的含義。那些關於失落、關於掙紮、關於愛、關於希望的片段,都深深地印在瞭我的腦海裏。這本書讓我意識到,最動人的故事,往往就發生在最普通的生活中,發生在那些最不平凡的時刻。

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這本書的結尾,作者並沒有給齣一個圓滿的結局,而是以一種開放式的姿態,繼續講述著她們一傢的生活。她錶達瞭對未來的不確定性,但也充滿瞭對愛和希望的堅定。這種結尾讓我覺得非常真實,也充滿瞭力量。它告訴我,生活的挑戰不會就此結束,但隻要心中有愛,有對美好事物的追求,就有可能戰勝一切睏難。這本書讓我學會瞭更加珍惜當下,更加感恩生命中的點滴美好,也更加堅定瞭我陪伴孩子走下去的決心。它是一本充滿智慧和勇氣的書,值得每一個麵臨挑戰的傢庭閱讀。

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讀完這本書,我感覺自己仿佛經曆瞭一場心靈的洗禮。它沒有給我帶來靈丹妙藥,卻給予瞭我一種更加深刻的理解和一種前所未有的勇氣。我不再害怕談論孩子的病情,不再沉溺於過去的悲傷。這本書讓我明白,我的孩子依然是我的孩子,他隻是被一種疾病暫時睏擾,而我,作為他的母親,有著不可推卸的責任去陪伴他,去支持他,去為他創造一個充滿愛的環境。這本書對我而言,不僅僅是一本書,更像是一位引路人,指引我在迷霧中,找到前行的方嚮。

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