自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走嚮善終

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提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
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  • 自主斷食
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圖書描述

《斷食善終》作者畢柳鶯,深受啟發、鄭重推薦——
這是一本探討「自主斷食,善終選擇」的聖經等級著作、實用級教科書。


當疾病已到不可復原,身心痛苦無法忍受時,病人可不可以自主選擇斷食往生?
自主斷食算不算「自殺」?醫護人員該不該參與其中,讓過程更平順、更安詳?

8個美國案例,4項關鍵議題(臨床、倫理、法律、機構),完整呈現美國有關「自主斷食」的完善評估程序、醫療準則,和臨終照顧。

新光醫院神經科主治醫師、臺灣大學醫學係副教授  汪漢澄——專業翻譯


特別推薦——
吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師
李柏翰/臺灣大學全球衛生學程助理教授.法律白話文運動資深編輯
常佑康/颱北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長
(依姓氏筆劃排序)

///
什麼是「自主斷食」?
當病人沒有問到關於自主斷食的選項時,該主動告訴他嗎?
倫理上可以容許病人自主斷食、容許醫療提供者及傢人支持它嗎?
如果機構照護者齣於他們的道德反對病人自主斷食,那是齣於專業、還是純屬個人意見?
所有認真考慮自主斷食的病人都必須經過精神科的評估?
違背病人的指示給予餵食是一種暴行?
到底什麼時候該啟動自主斷食?
……

當颱灣還在抗拒為無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國傢已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。當颱灣還在質疑自主斷食閤不閤法、該不該進行時,美國已經就自主斷食作瞭專業且細緻的評估,並且提供瞭縝密的實踐方法。

人類的平均壽命延長瞭,健康的時間雖然延長,但生病的時間也延長瞭。有兩類的人希望能有一個好的加速死亡方法:一、正麵臨難以承受的痛苦者;二、未來可能要麵對難以承受的痛苦者。

自主斷食(VSED)是一位當下已經病重或將會病重的患者,有意決定用完全停止吃喝來加速自身死亡的做法。它的過程乍看似乎有點殘忍,但大多數實際執行自主斷食的人,如果有著經驗豐富、技巧熟練的臨床夥伴閤作的話,會發現它其實是可以忍受並且有意義的。

自主斷食提供瞭那些正麵臨難以承受的痛苦的人,或未來可能要麵對難以承受的痛苦的人,一個相對安詳且在自我控製下的死亡過程。若對「自主斷食」有充分的認識,這些人也將會因為知道有這個方法,而不必再活在恐懼之中。

本書以八個美國的病例為基礎,從臨床、倫理、法律、機構等麵嚮,探討自主斷食的可行性與可接受性。

書中提供瞭完整的正反論點以及議題思索,每項討論都與真實案例緊密結閤,作者文筆生動,引領我們深入思考關於生活的品質、生命的價值、人的自主權與決定權、醫療角色在生命終末時的轉變……等課題。

本書的編者與作者,涵蓋瞭安寧緩和醫學、精神科、法學、倫理學、生命終末選擇倡導者等領域最具代錶性的人物。主編之一提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)是推動美國安樂死立法以及執行自主斷食(VSED)的先鋒,擔任過美國安寧緩和協會理事長,「並得到安寧緩和遠見者」的殊榮。

全書有真實的案例故事,有專業的評估說明;文字敍述生動,內容豐富易懂。

它可以幫助我們理解西方最先進的死亡自決觀念以及實踐方法,也可以透過同理書中案例主人翁的所思、所感,對自主斷食的歷程如何進行、有何挑戰、如何照護,有深入的瞭解;認知到生命終末的自主權,原來可以掌握在我們自己手上。

這本書所談的議題,在美國屬於先驅,藉由引進美國專業的先進做法,思考颱灣可以如何藉鑑參考。對醫療專業人員或一般讀者,都是極佳的參考。

●專業推薦

在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的颱灣,本書對於病人臨終自主選擇的討論,無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻,本書的中譯本齣版,具有相當的重要性,因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念,引領颱灣在善終的領域邁嚮一個新的未來。
——畢柳鶯(衛福部颱中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者)

本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書錶麵上是嚮人們提齣一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。
——汪漢澄(新光醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學係副教授)

這是一本注定會影響到與死亡相關的行動、方針,以及論述的重要書籍。它對於醫護人員、倫理學者、律師、管理者,以及政策製定者,還有那些權衡生命終末選項的個人以及傢庭,都將是個重要的資源。
——湯瑪斯.莫瑞博士(Thomas H. Murray PhD)/黑斯廷斯中心榮譽主席(President Emeritus, The Hastings Center)
 
本書深入剖析瞭生命末期護理中一個極具爭議性卻又日益受到關注的議題:如何以尊嚴和自主的方式麵對死亡。全書圍繞著一個核心議題展開,即在現代醫學不斷延長生命的同時,個體如何行使其對自身生命終點的掌控權。我們聚焦於那些在法律、倫理、醫療實踐層麵都處於前沿的探索,旨在提供一個全麵、深入的視角,幫助讀者理解和討論生命質量與生命長度之間的關係。 全書結構嚴謹,內容涵蓋瞭從理論基礎到實際操作的多個層麵。我們首先將探討生命末期護理的哲學基礎,追溯西方文化中關於“善終”觀念的演變。這部分內容將梳理不同倫理學派對生命價值的界定,以及自主權(Autonomy)在現代醫療決策中的核心地位。我們將分析,在生命終點,自主權的行使是如何被視為個體尊嚴的最後體現,而非簡單的醫療行為。 隨後,本書將細緻展開對生命末期決策中涉及的法律框架和機製的分析。這包括對不同國傢和地區在“預立醫療指示”(Advance Directives)方麵的立法實踐的考察。我們將詳細解析醫囑、生前遺囑(Living Wills)以及醫療代理人(Healthcare Proxy)等法律工具的設置、效力和局限性。重點在於理解這些法律工具如何幫助個體在失去錶達能力時,依然能夠確保其意願得到尊重。我們不會局限於抽象的法律條文,而是結閤實際案例,探討這些法律工具在不同情境下的應用效果和挑戰。 在醫療實踐層麵,本書將深入探討“姑息治療”(Palliative Care)和“臨終關懷”(Hospice Care)的現代實踐模式。我們認為,有效的生命末期護理,其核心在於將關注點從疾病的治愈轉嚮癥狀的管理和生活質量的維護。本書將詳細介紹疼痛管理、心理支持、精神關懷等姑息治療的四大支柱,以及它們如何在尊重患者意願的基礎上,為生命畫上圓滿的句號。這部分內容旨在揭示,尊嚴的善終不僅僅是醫療行為的終止,更是一種全方位的關懷過程。 此外,書中一個重要的組成部分將是對機構和專業人員角色的審視。現代醫療機構,無論是醫院還是長期護理機構,在執行患者生命末期意願時麵臨著巨大的倫理和操作壓力。我們將分析機構政策的製定,探討如何建立一個既能保障醫療倫理,又能充分尊重患者自主權的內部環境。對於醫護人員而言,如何在維持職業倫理的同時,進行富有同情心的溝通,引導患者和傢屬進行艱難的決策,是本書著力探討的重點。專業培訓和跨學科團隊閤作的重要性將在這一部分得到充分闡述。 本書緻力於提供一個平衡的視角,既肯定個體自主的價值,也正視生命神聖性的傳統觀念。我們不會迴避關於“安樂死”與“協助自殺”在不同司法管轄區內的辯論,但重點將放在更廣泛的“死亡自決權”概念上,即通過撤除無效的維持生命治療,允許自然死亡的權利。這種區分對於理解西方生命末期議題的復雜性至關重要。 為瞭讓抽象的討論更具現實意義,書中將穿插對不同文化背景下臨終觀念的比較研究。盡管我們聚焦於西方前沿實踐,但理解這些實踐是如何植根於特定的社會文化土壤,以及它們如何與非西方文化産生張力,是構建全麵理解的必要步驟。 總而言之,本書是一部深入探討生命終點自主選擇與尊嚴維護的綜閤性讀物。它麵嚮所有關心生命質量、醫療倫理、法律實踐的讀者,旨在提供一套清晰的框架,用以審視和討論一個關乎每一個人最終命運的嚴肅議題:我們是否有權以自己的意願,有尊嚴地告彆生命。全書力求以嚴謹的學術態度、清晰的邏輯結構和富有洞察力的分析,引領讀者穿越生命終點的迷霧,走嚮對“善終”更深層次的理解與實踐。

著者信息

作者簡介

提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
醫師,羅徹斯特大學醫學院(University of Rochester School of Medicine)醫學、精神醫學、醫學人文,以及護理學的教授,也是該校緩和照顧部門的創始主任。他是美國安寧與緩和醫學學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的理事和前主席,也是美國最高法院奎爾對瓦可(Quill v. Vacco)案件中的首席醫師原告,該案測試瞭醫助死亡的法律可允許性。奎爾是一位執業的緩和照顧醫師,是七本書以及多篇主要醫學期刊同行評審文章的作者/編輯,並且是醫療決策、醫病關係、緩和照顧,以及生命終末等方麵議題的常規講師和評論者。

保羅.濛則爾(Paul T. Menzel)
太平洋路德大學(Pacific Lutheran University)哲學名譽教授。他發錶瞭大量有關衛生經濟學和衛生政策中道德問題的文章,包括《猛藥:醫療照顧的道德配額》(Strong Medicine: The Ethical Rationing of Health Care)以及《預防對治療:什麼是正確的平衡?》(Prevention vs. Treatment: What’s the Right Balance?) (作為共同作者)。他近來寫作有關臨終問題的議題,包括失智癥預立醫療指示和自主斷食。曾任甘迺迪倫理學院(Kennedy Institute of Ethics),洛剋菲勒中心—貝拉吉奧(Rockefeller Center-Bellagio),布羅徹基金會(Brocher Foundation),香港中文大學(Chinese University of Hong Kong),以及莫納什大學(Monash University)的訪問學者。

塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)
明尼蘇達州聖保羅米切爾哈姆林法學院(Mitchell Hamline School of Law in Saint Paul, Minnesota)法學教授。他在頂尖的醫學期刊、法律評論、律師期刊、護理期刊、生物倫理學期刊,以及相關書籍中發錶過二百多篇文章。他與人閤著瞭一韆五百頁的《死亡的權利:生命終末決策的法律》(The Right to Die: The Law of End-of-Life Decision Making),並經營著頗受歡迎的「當醫療無用部落格」(Medical Futility Blog)。波普與人共同撰寫瞭臨終醫助死亡的臨床實踐指引,以及專業醫學會重癥加護倫理的主要政策聲明。除瞭學術研究之外,波普還在涉及生命終末治療的法庭案件中擔任法律顧問和專傢證人。

茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz)
護理師,紐約生命終末選擇組織(End of Life Choices New York)的臨床主任,也是慈悲與選擇組織(Compassion & Choices)的東海岸臨床主持者。她為數以百計患有無法治癒並持續惡化或末期的疾病患者及其傢人提供關於生命終末選擇的諮詢。她經常在護理以及緩和照顧期刊上發錶文章。多年來,她的工作重點是自主斷食,以此作為達成患者可控製的、安詳的死亡選項。最近她開始迴應一些被診斷為早期失智癥患者的要求。她與其他領域的同仁們一同製定瞭紐約生命終末選擇組織的「失智癥指示」,該指示已經有數百人完成使用。

譯者簡介

汪漢澄
臺灣大學醫學係畢業,英國倫敦神經醫學中心人類動作與平衡中心進修,英國國立神經內外科醫院臨床研究員及名譽醫師,曾任新光吳火獅紀念醫院神經科主任,現任新光醫院神經科主治醫師,兼任臺大醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學係副教授。颱灣動作障礙學會創始理事,曾任該學會理事長。《聯閤報》「腦科先生說古今」專欄作傢,另外已齣版《醫療不思議》、《大腦不思議》,與《醫療史偵辦錄》三本科普書籍。寫作的理念是融閤人文與科學,兼顧科普的趣味與深度。翻譯則希望做到完整說齣作者想說的話,卻讓讀者不覺是外國人在說話。

圖書目錄

推薦序:
我們所抗拒的,歐美早已超越/畢柳鶯

譯者序:
決定生命的終點:對規範的挑戰,還是對自主的尊重?/汪漢澄

前言

緻謝
簡介

第一部 有決定能力者的自主斷食

第1章 代錶性案例
.艾爾(肌萎縮性脊髓側索硬化癥):尋找加速死亡的選項/提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)
.比爾(乳癌):偏好醫助死亡/提摩西.奎爾
.H 太太(早期阿茲海默癥):如何挑選自主斷食的最佳時機/羅伯特.霍洛維茲(Robert K. Horowitz)
.G.W(肺癌):傢屬與醫護人員的衝突/泰.馬卡姆(Ty Markham)與瑪格麗特.巴汀(Margaret P. Battin)

第2章 臨床議題/提摩西.奎爾、茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz),與佩裏亞科伊爾(V. J. Periyakoil)

第3章 倫理議題/保羅.濛則爾(Paul T. Menzel)

第4章 法律議題/塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)

第5章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德(David A. Gruenewald)

第6章 自主斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.濛則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

第二部 無決定能力者的預立醫療指示斷食

第7章 代錶性案例
.H 太太(早期阿茲海默癥):關於等待的挑戰的反思/羅伯特.霍洛維茨
.史蒂夫(早期失智癥):患者和傢屬麵臨的挑戰/茱蒂絲.史瓦茲
.派翠西亞(中度失智癥):斷食加速死亡與提前自殺的對比/茱蒂絲.史瓦茲
.查爾斯(嚴重失智癥):拒絕協助經口進食/斯坦利.特曼(Stanley A. Terman)

第8章 臨床議題/提摩西.奎爾與茱蒂絲.史瓦茲

第9章 倫理議題/迪娜.戴維斯(Dena S. Davis) 與保羅.濛則爾

第10章 法律議題/塔迪烏斯.波普

第11章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德

第12章 預立醫療指示斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.濛則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲

附錄/塔迪烏斯.波普、保羅.濛則爾、提摩西.奎爾,與茱蒂絲.史瓦茲
A. 斷食預立醫療指示的建議涵蓋要件
B. 斷食預立醫療指示範例
C. 死亡診斷書的死因
D. 立場聲明及臨床指引
E. 個人陳述
F. 詞彙錶

編著人簡介

參考資料
 

圖書序言

  • ISBN:9786263105737
  • 叢書係列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 400頁 / 21 x 14.8 x 2.5 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 齣版地:颱灣
  • 適讀年齡:18歲~90歲

圖書試讀

用户评价

评分

這本書的深度在於它對製度性障礙的深刻剖析。死亡自主的選擇,從來都不是一個人能獨立完成的,它需要醫療體係、法律框架以及社會文化的共同接納。我從書中瞭解到,要真正實現“尊嚴的善終”,僅僅有個人意願是遠遠不夠的,還需要整個社會係統做好準備去支持這份意願。書中對美國不同州實踐的對比分析,非常具有啓發性,它揭示瞭法律條文背後的實際操作難度和倫理睏境。讀完後,我深刻體會到,推動一項看似簡單的人道實踐,背後需要多少跨學科的努力和多少次的社會辯論。這本書不隻是給那些身患絕癥的人看的,它更是給政策製定者、醫療工作者以及所有關心生命質量的人的一份深度調研報告。

评分

這本關於臨終關懷和自主選擇的書,在很大程度上拓寬瞭我對生命盡頭的理解。我一直認為“善終”是一個非常個人化、甚至是有些禁忌的話題,但這本書以一種既尊重生命又直麵現實的態度,將復雜的倫理、法律和實踐問題擺在瞭颱麵上。它不是在鼓吹某種特定的選擇,而是在提供一個框架,讓人們可以更清晰地思考,在生命走到盡頭時,我們到底希望以何種方式告彆。書中的案例分析尤其深刻,它們不再是抽象的哲學討論,而是有血有肉的故事,展示瞭不同個體和傢庭在麵臨艱難抉擇時的掙紮與最終的釋然。讀完後,我感覺自己對“尊嚴”的定義有瞭更深層次的感悟,它不再僅僅是活著時的體麵,更包含瞭有意識地決定自己如何離開的權利。這種從文化深處挖掘議題的做法,讓這本書的厚重感油然而生。

评分

作為一名普通讀者,我發現這本書真正觸動我的是它在“希望”與“接受”之間的微妙平衡。它沒有將自主選擇描繪成一種絕對的勝利,也沒有將其視為一種失敗的妥協,而是將其定位為生命周期中一個需要被認真對待、充滿復雜情感的環節。作者在探討西方先進觀念時,著重於如何將這種自主權融入到對生命的整體關懷中,而不是將其孤立化。這種將“控製權”與“關懷”相結閤的論述方式,極大地緩解瞭我以往對這類話題的恐懼感。它讓我認識到,規劃自己的告彆,並非是對生命的背棄,反而是對所愛之人的一種責任,一種將愛與尊重延伸至最後時刻的方式。這本書的文字力量,在於它將一個沉重的話題,轉化成瞭一次充滿智慧和人性的深度對話。

评分

這本書的敘事節奏非常引人入勝,它沒有采用枯燥的學術說教,而是通過一係列真實案例,將復雜的議題娓娓道來。每一個案例都像是一麵鏡子,映照齣社會製度、傢庭關係以及個人信念之間的張力。我特彆欣賞作者處理這些案例的平衡感,既沒有過度渲染悲情,也沒有冷漠地進行技術分析,而是以一種近乎人類學觀察者的視角,記錄下人們在極限情境下的選擇。這種細膩的筆觸,讓讀者得以真正“走入”那些臨終者的內心世界,理解他們做齣艱難決定的內在邏輯。對於我個人而言,這本書最大的價值在於,它提供瞭一種文化上的對照,讓我們看到,在不同的社會背景下,人們是如何構建一套關於“好好告彆”的規範和實踐的。

评分

初讀這本書時,我被它嚴謹的結構和對西方先進實踐的細緻梳理所吸引。不同於一些隻停留在理論層麵探討死亡權利的著作,這本書似乎更注重“如何操作”和“實際意義”。書中對臨床、倫理、法律等多個維度的交叉分析,構建瞭一個非常全麵的視角。我印象特彆深刻的是,作者似乎非常強調“慈悲”這個詞,這在我看來,是平衡瞭自主性與人道關懷的關鍵。當我們談論死亡的自主權時,很容易滑嚮極端個體主義的窠臼,但“慈悲”的引入,使得整個討論迴歸到人與人之間的關懷網絡中。這讓我開始重新審視我們社會對“臨終”的處理方式,很多時候,我們隻是被動地接受醫療的乾預,而缺乏主動規劃的勇氣和知識。這本書無疑提供瞭一張路綫圖,幫助人們去瞭解那些被我們主流文化有意或無意忽略的角落。

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