當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸 (電子書)

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卓惠珠(花媽)
圖書標籤:
  • 過動兒
  • 亞斯伯格癥
  • 親子教養
  • 特殊需求
  • 傢庭教育
  • 溝通技巧
  • 情緒管理
  • 育兒經驗
  • 自閉癥
  • 療癒
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圖書描述

女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。
我是我們傢唯一的正常人。」

這是過動媽與亞斯兒從墜落到讓彼此飛翔的書,
也是過動太太與亞斯老公從尖銳磨閤到互補的書,
更是在笑淚中,述說同理、陪伴與愛的傢庭之書。

颱灣的「亞斯教母」花媽
《當H花媽遇到AS孩子》全新增訂‧全新編排

花媽原以為自己生瞭個天纔兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格。兒子小二開始看身心科,8歲時,曾在字條上寫「我想死掉」。花媽是過動,她的老公也是亞斯,因此,花媽笑稱自己既是「柯南媽媽」,也是「柯南太太」。

麵對亞斯兒,花媽一路走來,挫摺與淚水並不亞於其他有特殊兒的傢長,但她不悲情或自憐,更多的是以充滿幽默、智慧、彈性及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。

當麵對亞斯兒固著、要求精準、過度思考、無法應付多重訊息、不擅長人際關係,甚至拒學等難關時,花媽以更多元、寬鬆的方式應對。例如,當兒子不說話,她把自己想說的話,寫給兒子看,以「文字溝通」代替「言語溝通」,而當兒子固執,她陪兒子找齣更多可行的替代方案。

花媽為亞斯兒發聲,她說:
‧亞斯兒不是故意找碴,更不是愛糾正大人的語病,他隻是要求用字精準。
‧亞斯兒不是刻意拒學,他隻是無法清楚說明他所在意的關鍵點。
‧亞斯兒不是故意不理人,他隻是容易睏在自己的思維裡。
‧亞斯兒不是不閤群,因為他隻能理解他人字麵上的意義,容易把一般人的玩笑話當真。

花媽也想提醒傢有特殊兒的父母,請放下自責與愧疚,先把自己照顧好,孩子纔有機會學會照顧自己。其次,努力去同理孩子、信任並陪伴,這遠比早療、放棄自己的工作來得重要。因為唯有同理孩子,信任孩子的選擇,告訴孩子:「我會在你身邊,我們一起解決。」這纔是讓孩子逐漸長齣自己能力的最好方法。

本書特色

◎如果要選颱灣「卡珊德拉媽媽代錶」在母親節錶揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格癥後,活力十足地投入亞斯伯格癥、自閉癥社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉癥傢長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。──陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)

◎這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除瞭處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著瞭解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我纔知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,纔看得到他的睏境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」

這更是一本屬於關心泛自閉癥孩子的傢長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及麵對睏境因應的參考指南,而讓彼此跳齣親子之間的曼妙舞步。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

◎最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她傢的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找齣方法,讓自己成為更有力量、更能夠錶達溝通,與人分享的人。

我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在睏頓中找齣路,思考方法的人,可以一讀。──卓惠珍(花媽的姊姊)

◎本書完整收錄與亞斯相關的臉書社團,希望能幫助有需要的父母或老師們。

同感推薦

陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者);王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師);卓惠珍(花媽的姊姊)動容撰序 資深教師瀋雅琪(神老師)

書名: 擁抱差異:現代傢庭的融閤與成長 作者: 王思妤 齣版社: 啓航文化 齣版日期: 2023年10月 --- 圖書簡介:擁抱差異:現代傢庭的融閤與成長 在這個快速變化的時代,傢庭結構和親子關係正經曆著前所未有的復雜性與多樣性。傳統的傢庭模型正在被重新審視,取而代之的是更加多元、更加需要理解與適應的相處之道。《擁抱差異:現代傢庭的融閤與成長》並非一本專注於某一特定診斷標簽的指南,而是一本深入探討所有傢庭成員如何麵對並整閤彼此獨特需求、建立更具韌性與愛意的聯結的實用手冊。 本書的核心理念在於,每一個傢庭都是一個獨特的生態係統。在這個係統中,差異性——無論是性格特質、溝通偏好、感官需求,還是處理壓力的方式——都不是障礙,而是塑造傢庭動態的獨特元素。我們探討的不是如何“修復”差異,而是如何“欣賞”並“利用”這些差異,使之成為傢庭共同成長的動力。 第一部分:理解傢庭動態的復雜性 現代傢庭麵臨的挑戰往往來自多方麵的壓力:工作節奏、社會期望、代際差異,以及傢庭成員之間固有的人格傾嚮。本部分著重於建立一個基礎框架,幫助父母和傢庭成員識彆和理解傢庭係統中的“隱形規則”和“情緒氣候”。 1. 繪製傢庭功能地圖: 我們將介紹一套實用的工具,幫助傢庭成員清晰地描繪齣日常互動中的觸發點(triggers)和緩解機製(coping mechanisms)。這包括分析傢庭會議中的權力分配、危機發生時的反應模式,以及日常決策中的閤作與衝突點。目標是讓傢庭成員看到彼此行為背後的邏輯,而非僅僅停留在錶麵的衝突上。 2. 溝通的層次結構: 許多傢庭的睏境源於“無效溝通”。本書深入解析瞭語言、非語言信號和情感錶達這三個層次的溝通障礙。我們探討瞭“積極傾聽”的實踐方法,強調在信息傳遞過程中,情感內容的接收遠比字麵意義更重要。同時,針對不同年齡段的傢庭成員,提供瞭量身定製的對話腳本和引導技巧,以確保每個人都被“真正地聽見”。 3. 識彆傢庭中的“隱形角色”: 在任何緊密的群體中,成員會不自覺地承擔起特定的角色——如“調解者”、“責任承擔者”、“逃避者”等。本書引導讀者識彆傢庭中是否存在這些固化的角色分配,並探討如何打破這些限製性角色,鼓勵成員發展更全麵、更自由的角色。 第二部分:從個體差異中構建連接 真正的融閤,不是要求個體收斂自我以適應群體,而是群體為個體的獨特性創造空間。本部分聚焦於如何在日常生活中實踐這種包容性。 1. 彈性時間管理與“可預測性”的藝術: 現代生活充滿瞭不確定性,但傢庭成員,特彆是那些偏好結構和規律的人,往往需要高度的預見性來維持內心的平靜。我們提供瞭多種靈活的時間規劃方法,如“緩衝時間”的設置、“視覺日程錶”的創建,以及如何在日程發生變化時,以最小的阻力進行調整的策略。這並非僵硬的日程錶,而是一種基於共識的結構化自由。 2. 感官環境的調適與共存: 不同的感官敏感度是傢庭衝突的常見來源。從光綫強度、背景噪音到氣味偏好,這些細微的差異纍積起來可能引發巨大的情緒波動。本書提供瞭詳細的“傢庭環境感官審計”清單,指導傢庭成員共同協商和改造物理空間,以滿足不同成員對感官輸入的不同需求,創造一個讓所有人都感到舒適的“中性港灣”。 3. 情感的“翻譯”與“解碼”: 情感錶達是多樣化的。一個人可能通過沉默錶達焦慮,另一個人可能通過過度活躍來掩飾不安。本書教授如何成為彼此情感的“跨文化翻譯官”。例如,如何識彆齣“不願閤作”背後的“疲憊信號”,或將“過度堅持”理解為對“掌控感”的渴求。通過識彆行為背後的核心需求,傢庭關係得以從錶麵的對抗轉嚮深層次的理解。 第三部分:危機管理與韌性培養 傢庭生活必然會遭遇壓力和危機。本書的第三部分緻力於增強傢庭的集體韌性,確保在逆境中,傢庭關係不會瓦解,反而能藉此強化。 1. 建設性衝突解決模型: 衝突是不可避免的,關鍵在於如何“吵架”。本書介紹瞭一種“聚焦問題,保護關係”的衝突解決框架。它要求傢庭成員在爭論中,首先明確共同的目標(通常是維護傢庭的和諧與愛),然後使用“我信息”而非“你信息”來陳述觀點。我們特彆強調“冷卻期”的重要性,以及如何在情緒平復後,進行有效的“修復性對話”。 2. 慶祝“微勝利”與建立積極反饋循環: 長期生活在需要大量適應的環境中,父母和孩子很容易感到精疲力竭。本書強調瞭“看見”和“肯定”日常進步的重要性。我們設計瞭“每日亮點分享”和“感激清單”練習,幫助傢庭成員有意識地捕捉和慶祝那些看似微不足道的積極互動,從而建立一個以正麵強化為主導的傢庭文化。 3. 尋求外部支持的網絡構建: 沒有任何一個傢庭可以完全孤立地應對所有挑戰。本書鼓勵傢庭主動構建一個支持性的外部網絡,包括專業人士、同伴支持小組、以及理解傢庭復雜性的朋友。我們提供瞭評估何時需要專業乾預的清晰指引,並指導傢庭如何有效地利用這些資源,將外部支持視為增強傢庭力量的工具,而非失敗的標誌。 結語:共同書寫傢庭的未來 《擁抱差異:現代傢庭的融閤與成長》旨在為所有在傢庭生活中努力前行的父母和成員提供一個充滿希望和實操性的視角。它教導我們,真正的融閤不是消除差異,而是學習如何在差異中舞蹈。通過深入的自我認知、有效的溝通策略和對彼此獨特性的無條件接納,每一個現代傢庭都能構建一個充滿愛、理解與堅韌的共同未來。這是一段旅程,需要耐心,更需要共同學習的熱情。

著者信息

卓惠珠(花媽

被颱灣媒體譽為「亞斯教母」的花媽,本名卓惠珠,育有確診為亞斯伯格癥,也就是輕度自閉,或稱高功能自閉的兒子,之後也纔得知,先生也患有亞斯伯格癥。

從2004年開始,經營颱灣第一個高功能自閉癥相關的部落格,目前也同時經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格、粉絲專頁,以及相關十餘個社群。部落格已超過11萬粉絲,而部落格也有600多萬人次造訪。花媽希望能以此協助有相同睏擾的傢長或老師。

主辦過上韆場討論輕度自閉癥的相關課程,每年在各級學校受邀100場以上的演講。2011年獲得新北社會文化貢獻獎,2016年獲得颱灣部落格大獎文化藝術類首獎,2019年獲親子天下教育創新100獎項,也曾錄製特殊教育相關影音「聽花媽說說話」視頻。
已齣版《山不轉,我轉!──花媽反轉亞斯的厚帽子》、《當H花媽遇到AS孩子》等四本書。其中,《當H花媽遇到AS孩子》曾獲2014年衛福部推薦年度好書。

「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲專頁www.facebook.com/aspergerhouse/
「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格helpasperger.blogspot.com/

圖書目錄

圖書序言

  • ISBN:9789864061914
  • 規格:普通級 / 初版
  • 齣版地:颱灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平闆
  • TTS語音朗讀功能:有
  • 檔案大小:1.6MB

圖書試讀

用户评价

评分

讀完這個書名,我腦中浮現的畫麵是,傢裏好像永遠在進行一場高強度的“神經係統連綫測試”。這種長期處於高度警覺狀態的育兒生活,對任何人的心智都是一個巨大的考驗。我們常說“身教重於言傳”,但當父母本身的情緒資源就快要枯竭時,要如何保持穩定和耐心?這本書如果能不避諱地談論父母自身的心理健康,那纔是真正的貼心。例如,過動媽如何處理因為孩子行為而被誤解的羞恥感?亞斯爸如何在自己也可能有些社交適應睏難的情況下,去支持傢人並與外界周鏇?我希望這本書不是那種隻告訴我們“要愛、要理解”的空泛之作,而是提供瞭一種更接地氣的、關於“如何保護好自己,纔能持續地支撐這個獨特的傢庭結構”的方法論。畢竟,隻有父母的油箱是滿的,纔能應付這個每天都可能上演“劇本外情節”的傢庭生活。這本書如果能讓人讀完後,感覺自己“被看見瞭”,並且多瞭一份可以隨時取用的“心理急救包”,那它就非常成功瞭。

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這本書的名字裏藏著一個很微妙的“衝突與並存”的主題。過動(ADHD)和亞斯伯格(ASD)雖然都屬於神經發展差異的範疇,但它們在錶現形式上是南轅北轍的。ADHD傾嚮於“多動、衝動、分心”,而ASD則可能錶現為“執著、界限感強、社交睏難”。想象一下,一個媽媽(過動媽)可能自己都很難專注於一件事,但她卻要努力去理解一個對特定興趣點會産生“隧道視野”的孩子。這種反差本身就充滿瞭戲劇性。我很好奇作者是如何在這兩種截然不同的“運作模式”之間找到一個共同語言的。有沒有可能,過動媽的“跳躍性思維”反而成瞭理解亞斯兒非綫性思維的鑰匙?或者反過來,亞斯兒的極端邏輯性,反而幫助過動媽建立起一些必要的結構?如果這本書能揭示這些看似矛盾特質之間的“互補性”,那它就超越瞭一般的育兒書籍,變成瞭一部關於“傢庭係統如何適應多元化個體”的精彩案例分析。

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這本書的書名就挺有意思的,「當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸」,光是看到這個組閤,我就忍不住好奇,到底會擦齣什麼樣的火花?這感覺就像是傢裏同時住著三位風格迥異的室友,每天都有上演不插電的傢庭喜劇,隻是這“喜劇”的背後,肯定藏著一堆外人難以理解的酸甜苦辣。我認識不少朋友,傢裏有個ADHD的孩子,或是自己就是“敏感星人”,他們常說,光是要建立一個溝通的橋梁,就比登天還難。你看那個亞斯伯格的孩子,可能對某個特定主題的知識量比大學教授還豐富,但你讓他去理解“為什麼彆人會因為你說話太大聲而不開心”,那簡直是宇宙級的難題。而過動媽呢,可能本身就精力旺盛,腦子裏裝瞭一百件事,反應速度快到彆人跟不上,結果她麵對亞斯兒的“慢半拍”或“邏輯鑽牛角尖”,常常會陷入一種“我到底在跟誰說話?”的抓狂狀態。更彆提如果亞斯爸也加入戰局,那個傢裏的“邏輯秩序”和“情緒波動”的平衡點,肯定需要高超的外交手腕纔能維持。這本書如果能真實呈現這種日常的拉扯、誤解、還有那些峰迴路轉的理解瞬間,那對很多“結構奇異”的傢庭來說,簡直是救命稻草啊,至少能讓人知道,原來我不是一個人在“雞同鴨講”。

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說實在話,社會對於“不一樣”的接納度,尤其是在教育體係裏,有時候真的讓人心寒。我們從小就被教導要“閤群”、“守規矩”、“看眼色”,這些規則對神經典型(NT)的人來說是本能,但對亞斯伯格的孩子來說,那就是一套看不見的、隨時可能被打破的玻璃迷宮。我朋友的孩子就是,在課堂上對老師的提問能給齣非常深入的見解,但隻要被要求“排隊”或者“安靜等待”,整個人就會像被按瞭暫停鍵,然後徹底崩潰。而媽媽這邊,一邊要承受外界異樣的眼光——“你孩子怎麼這麼不聽話?”“你管管他!”——一邊還要努力消化自己內心的挫摺感和疲憊。這本書如果能深入探討這種“外部壓力”對傢庭內部的影響,那就太有價值瞭。我特彆期待看到作者如何處理那種“明明知道孩子沒有惡意,但就是控製不住自己的情緒”的掙紮。那種既要當孩子的盟友,又要充當社會規則翻譯官的夾縫生存狀態,絕對不是三言兩語就能帶過的。我猜,作者一定有很多“黑曆史”的教訓分享,關於那些差點把關係搞砸的瞬間,以及後來是如何靠著什麼契機,終於找到瞭一絲絲和諧的縫隙。

评分

我對這本書的另一個期待點在於,它是否能提供一些“實戰演練”的乾貨,而不是空泛的理論說教。畢竟,當你在現場,孩子已經因為一個突如其來的噪音而進入感官超載狀態,或者因為你沒有明確說明“我要你現在立刻馬上把玩具收起來”而是說“我們該準備收拾瞭”,導緻他完全卡住不動時,你需要的不是一本學術論文,而是一個立即可用的“滅火器”或是“應急指南”。我猜,這本書裏頭肯定少不瞭針對“感官防禦”的處理技巧,比如如何設置一個讓亞斯兒感到舒適的居傢環境,或者當過動媽自己快要爆炸時,有沒有一套快速抽離、給自己充能的秘訣。而且,如果能聊到“亞斯爸”的角色定位,那就更好瞭。很多時候,爸爸們可能更傾嚮於用邏輯和解決方案去“修理”問題,但這在處理情緒化的亞斯兒時,往往會適得其反。這本書要是能教導父母們如何分配角色,讓一個人負責“共情傾聽”,另一個人負責“秩序建立”,可能會讓傢庭運作更順暢一些。

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