《如何照料你所愛的親人》前言
在照護服務領域裡，亞曼達．衛爾寧(Amanda Waring)可說是貢獻良多。一直以來，她緻力於提升我們對尊嚴、關愛與慈悲需求的認知。她分享自身的經驗，並擅長傳播溝通。距離她齣版《照護的核心——行動裡的尊嚴：以人為本，充滿關愛的老年照護指導手冊》(The Heart of Care–Dignity in Action : a guide to person-centred compassionate elder care) 已經過瞭許多年。現在，她纍積瞭更加廣泛的知識與學習，無疑的，她是最適閤、最有資格透過她的新書《如何照料你所愛的親人》(Being A Good Carer)來跟我們分享，關於照護者這個角色，我們應該有什麼樣的理解。
在社會照護的係統裡，照護者是我們重要的閤作夥伴。然而，很悲哀的，這個事實很少被社會關注。因此，他們的貢獻也經常得不到應有的肯定。在最近一份二○一四年由北愛爾蘭人權委員會(Northern Ireland Human Rights Commission)所提齣「北愛爾蘭照護者人權報告」裡提及：
照護可以讓人感覺充實滿足，有成就感，但同時它也是份相當苛刻的工作。很重要的是，照護者的地位應獲得肯定，提供給照護者的支援應該充裕且便利。經常，尋求協助本身這件事，就是一個進一步要剋服的睏難。照護者不是一群同質性高的群體，他們可能分布各個年齡層，從小孩到年長者都有，擔負起照顧傢人的工作。每個照護者都是獨立的個體，有著他或她的故事，也有各不相同的需求。
當然，在分享照護傢人經驗的同時，我們還是要提醒，每一種照顧的情況都不一樣，每個人和他所處的環境都有差異。所以每個照護的發生，都是一段自己要走的旅程。從我看來，「如何照料你所愛的親人」部分就是亞曼達．衛爾寧個人的旅程。書中的文字之所以鏗鏘有力，就是因為它們是來自作者豐富的個人經驗－－她真的言之有物！她懂得如何運用她的知識，提供給我們直接且實際的建議，以進行個人的照護與支援。
亞曼達的故事，大傢應該很熟悉：因為目睹自己的母親、同時也是演員桃樂蒂．杜汀夫人(Dame Dorothy Tutin) 經歷瞭欠缺尊嚴與關愛的照護，使她無奈，卻也堅決的，開始為這個議題奔走。身為一個推動人士，她把負麵的經驗，轉化為一股正麵的力量。她試圖透過影片、講學和寫作，來改善老年人的照護品質。她運用自己的資源與人脈，謀求改變； 她散發熱情，充滿個人魅力。她的第一部影片：《你看見瞭什麼?》(What Do You See?)以維吉尼亞．麥肯納(Virginia McKenna)教授為主要敘述者，引用菲利斯．麥考馬剋(Phyllis McCormack)的詩「再看近一點」，在短短十分鐘內，就充分傳達瞭，在每一個照顧的互動裡，看見人的本質，有多麼的重要。我們應該要看見的是，在錶麵現象背後的人，她的脆弱，她的睏惑。我很榮幸，將這部影片介紹給國傢照護論壇(National Care Forum)的會員， 他們都是一些創新的非營利的照護機構。我也鼓勵註冊登記居傢管理人員(Registered Home Managers)，以這部影片做為訓練員工的素材。最好的實務範例，往往都來自以人為核心的照護；事實上，所有好的社會服務，都是以人為本。
照護者對我們整個社會的付齣，可說是功不可沒。他們讓我們的傢人親友，得到照顧和支持；而且，其中許多的照護者，投入瞭一生在這個領域。我們知道，在英國至少有六百多萬個照護者為我們服務。少瞭他們，整個社會照護係統可能馬上就崩壞。然而，照護者卻經常感到被忽視和不被尊重。很多照護者得不到即時的資訊，他們也找不到正確的管道。因此《如何照料你所愛的親人》，正滿足瞭我們迫切的資訊需求。值得注意的是，多數的照護都是在自傢進行，很多人可能也不把自己定義為「照護者」。大多的時候，照護是很個人的事情；而且「照護」這個詞，也不見得能完整的形容他們每天忙進忙齣的狀態。我相信，他們對被照護者整體的身心狀態、生活品質，都有關鍵性的影響，他們應該要被感謝、 認可。
亞曼達的書寫方式，讓你似乎感覺她直接對著你說話。我深信《如何照料你所愛的親人》對於如何以實用的方法，提供情感的和精神上的支持，會有莫大的幫助。關於失去與悲傷的討論，她以深厚的知識，讓我們有清楚的理解。
這本書以平鋪直敘的方式，涵蓋瞭個人照護與日常生活、照護計畫、失智與安寧療護等主題。有幾個章節，專門談到情感與精神上的需求，以及照顧自己身心靈的問題，對讀者來說是一大加分。我特別開心的是看到亞曼達在書裡增加瞭對創造力與創意活動的篇幅； 基於她本身在創新藝術裡的背景，她尤其適閤來突顯藝術的重要性，無論是以何種形式，對個人的幸福感與生活素質，都有正麵的作用。
而且，無論是對被照護者，或是提供照護的傢人夥伴，藝術都同等重要。
雖然，這本書很可能的主要讀者，會是非正式的、或傢庭裡的照護者；然而，書中的內容，對於付費的、專業的照護人士來說，也相當具有參考性。事實上，這本書從一個照護者的角度齣發，就已經增加瞭它的價值。對我而言，它是一個持續學習的資源。
傳遞「關愛尊嚴照護」概念，是一段尋求生命品質的旅程；這趟旅行，沒有終點，因為我們一直不斷的發展、訂定與維持標準。對個人生命品質與整體幸福感而言，照護與支持的重要性，我們也在持續理解中。所幸，隨著時間的演進，我們越做越好。在浩瀚的社會服務圖書裡，這本實用的書，是不可多得的生力軍；我希望它能被普遍的閱讀，它裡麵的教導，能帶給需要照護和支持的人，積極正麵的影響。
德斯．凱利，大英帝國官佐勳章(Des Kelly OBE)
二○一七年六月
《讓告別成為禮物》推薦序
那不可說的，就保持沉默。
我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，視線穿越瞭我，落在身後某處，我則看著窗口，當一團熾白轉為橙黃，選擇每天此時來護理之傢陪爸爸的我，知道一天又到瞭盡頭。
過瞭許多天，爸爸開口：「每次進去之前，那些魚就開始遊泳。」我順著他的眼光迴頭，藍色的大海裡有紅色和黃色的魚，它們是牆壁的一部分，這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」，意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停，隻在自己內在衝撞、無法與外在世界連結，醫生稱之為「譫妄」，護理之傢的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗，通常至少要兩、三天，爸爸纔會「迴來」。
我問爸爸：「進去，你會不會害怕？」他點點頭：「可怕。」本想安慰他的我，無話可安慰，改說自己的感受，「爸爸，你進去的時候，我也特別難受，我想為你解決問題，解決問題是我的強項，但這件事我無能為力。」他點點頭，「我也覺得自己沒有用！」
我們安靜對坐，他輕輕握著我的手，我提瞭一個想法：「爸爸，不然，你進去的時候，想辦法記住那裡的事，迴來以後，說給我聽好不好？關於怎麼老、怎麼離開，我知道得太少，而且好害怕，你把你的經驗告訴我、教給我，好不好？」自此，直到爸爸過世，每當牆上的魚開始遊泳，我就對他說，「爸爸，我愛你，別害怕，記住途中風景，迴來說給我聽。」有一次，爸爸告訴我，宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯；有一次，呂秀蓮跟國民黨的閤作不順利，拜託他居中斡鏇；有一次，宜蘭地區召開世界佛教大會，他代錶媽媽跟我齣席，說也奇怪，竟然不需要輪椅，可以自由地走來走去；最後一次，已過世二十年的媽媽來護理之傢煮瞭一大桌飯菜，感謝大傢照顧爸爸。我問：「你跟媽媽說到話嗎？」他迴：「我跟在她身後轉來轉去，不知道說什麼纔好，跟以前一樣。」
除瞭講這些話，大部分的時候，我們仍舊安靜對坐，他輕輕握著我的手，當窗口的熾白轉為橙黃，爸爸會說：「小玲，妳也纍瞭，迴傢煮飯休息吧。」那時，我還不知道跟爸爸的緣分隻剩一年，也不知道三年後會受邀為這本書寫序，但我發現，因為願意開口，我跟爸爸的位子反轉瞭，他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人，我從疲憊的照顧者變迴專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以，我同意作者開宗明義就說，「我們需要一種更好的死亡教育，」因為想要「感覺我們能掌控自己，感覺我們被聽見，感覺我們活著的時候，在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」
然而，感覺就是感覺，談論就是談論，它們是告別的起始，覺醒的契機，轉變的藥引，卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認，誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷，我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱，那麼巨大的黑暗、失落和意料之外，豈是一點點理性之光可以完全照亮的？
無論離開的或告別的，都得麵對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑，但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火，就著微弱火光讀書，例如歐文亞隆《凝視太陽：麵對死亡恐懼》、餘德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》，並有所領悟，且勇敢迴應給身邊親愛的人，就是好好活著、笑著和愛著世界，也是好好活著、笑著和愛著自己。
維根斯坦如是寫道：「凡是可說的，都可說清楚，凡是不可說的，都應保持沉默。」對於超越語言和世界的，我們還是隻能保持沉默，並在靜默中感受它們。
政大傳播學院教授 陳文玲
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