這個病,會使人的錶情和手腳動作不聽使喚,
這個病,會讓人漸漸失去所有的記憶,甚至忘記最愛的人。
親愛的,即使我們「幸福」走下去的機率,隻有100萬分之一,
我依然會緊握妳的手,繼續嚮前走……
作者簡介
(木神)邦彥
1963年生,埼玉縣人。
初試啼聲便以《100萬分之一的戀人》獲得第二屆新潮Entertainment新人賞。現為東京都內的私立高中教師。
譯者簡介
鬍慧文
東吳大學日文係畢業。
曾任日商口譯秘書、日文翻譯、齣版社企劃及主編,現為專職文字工作者。
推薦序1
光之舞
罕見疾病基金會
常務董事陳莉茵
……行事為人就當像光明的子女,光明所結的果子,
就是一切良善、公義、誠實,總要查驗何為主所喜悅的事情。
第一次與重病的亨丁頓舞蹈癥病患接觸,在1999年的病友聯誼會成立記者會上,那是一次震撼而難忘的經驗。
為瞭是否請重病患者齣席記者會,我與病患傢屬都長考爭紮瞭一週;難堪而睏頓的隱私(對應)疾病防治與權益爭取的曝光需求,幾經權衡輕重後,終於有病患與傢屬挺身而齣。救護車載來舞動不停的她,連輪椅都坐不穩,險些跌落地上,幸虧輔大體育係的三位誌工,抬她安置在我情急下臨時商藉的飯店貴賓室大沙發裏。我握著她的手,希望些許安撫那枯瘦緊綳而大幅舞動的四肢、身體,與不斷抽蹙的臉。其實,有些不幸的亨丁頓舞蹈癥病患,隻能在深度沉睡的數分鍾裏纔得以歇息。
亨丁頓氏癥是顯性遺傳,防治應該不是很睏難,隻是曆史性誨暗、沉重、驚恐也錯愕的無知帶來歧視與逃避,並無視於基因的缺憾如影隨形,無垠的痛苦與失落接踵而至,周而復始的復製悲劇,病患們一代傳一代,在黑夜中漫舞。
在某個因緣機遇下,閱讀瞭《100萬分之一�戀人》,這是一本描寫亨丁頓癥病患的愛情故事,也是第一次在病癥的世界中看到瞭光明。
男主角小健在一個頗有禪意的開場中,點齣瞭「無盡」裏的「光亮」—他的美笑。拿到學位和剛找到工作的小健,準備嚮從小衷心愛慕的美笑求婚,以展開人生璀璨的篇章。隻是對方在電話的另一端驚人的告白:「我爸爸是亨丁頓氏癥的患者!」,一時間原本的光亮卻變的模糊而不確定。因為這個二十世紀60年代發現而且驚動醫學界的顯性遺傳惡疾,會有二分之一的機率遺傳給甜美、溫柔、小健摯愛的美笑。而美笑寜可讓自己處在灰色地帶中,也決定不作基因檢測自己是否罹病?那麼,自小因父母離異失去父親,如今一心期待自己走入婚姻、傢庭、可以成為爸爸的小健,該怎麼選擇下一步呢?他會退縮嗎?他該不該退縮呢?
美笑問著小健:「你到底喜歡我哪裏呢?」
小健迴答:「妳的溫柔、燦爛的笑容……」
這隻是九十九分的答案,滿分的答案是什麼呢?
愛情在麵對人性、尊嚴與靈魂深處的痛苦時,産生極深沉的矛盾與挑戰。小健形容此時與美笑的相處,感覺好像身處在一個被細綫吊在半空中,卻不容傾斜的翹翹闆,讓人心驚膽顫,而美笑則在翹翹闆的另一端,正坐立不安的數著時間。
美笑該不該接受基因檢測?小健要不要接受美笑這個高危險罹病者?疾病再遺傳給下一代怎麼辦?是否要告知可能反對的傢人?就算小健決心接納,美笑會接受小健的決心嗎? 這些高度涉及倫理及心理層麵的問題,為熱戀中的他們,在婚姻路上設下瞭重重迷障。
小健經由網路、病友會、書籍、嚮醫師舅舅請教等等途徑瞭解疾病後,他決定瞭重要的沖繩之旅—探望美笑重病中的父親。這趟旅行探訪,使小健對《神道集》
「大王與菩薩妃子」的故事裏,大王對心懷不軌而欲陷害菩薩妃之子者,宣說:「為父、為子,求之不得,非此一世之事。」的宿世因果說,從懷疑到終於認同自己與美笑的相識、重逢、相愛,與疾病共舞的際遇等,也算是「可遇而不可求的奇蹟」,有絕對正麵而積極的影響。關鍵性的問題與思考是,小健問自己:「我們能麵對疾病的不安,共有這份不安,然後構築一個探索兩人共同齣路的傢庭嗎?」
沖繩之旅中,最經典又感人肺腑的人物就數美笑的哥哥與嫂嫂遙子。哥哥經過基因檢查證實沒有被遺傳到亨丁頓氏癥,雖說他逃過命運的試驗,但卻也為心愛的妹妹努力尋找幸福。美笑的哥哥誠心地要求小健:接受可能發病的妹妹,並和妹妹在一起;如果真的妹妹發病瞭,他允諾會接手照顧。
美笑在故事的後半部,得到小健愛她最真實的理由:「我愛你的存在!」。就如同她們共同的兒時記憶與經驗;聖經裏「以弗所給信徒的信」:
「…行事為人就當像光明的子女,光明所結的果子,
就是一切良善、公義、誠實,總要查驗何為主所喜悅的事情。」
小健在百轉韆迴的思考裏,把錶象的一切拿開,他發現巨大的黑暗中,「光亮」的確存在著。
罕見疾病的病患能不能追求愛情與婚姻?在這好像自傳式的《100萬分之一□戀人》小說裏,經由精湛的文字,有極深刻而精確的剖析。抽絲剝繭的正嚮思維,令人感佩動容而不由得喝采。相對現實的罕病世界,無盡而巨大的晦暗總是揮之不去,亨丁頓氏癥的病患遭遇尤為甚之。我們期待這束難得的光明,照亮亨丁頓氏癥病患的暗夜漫舞,相信這光明之藥來自人類的至情、至愛、與至性,也是我們任何人都傾心祈求的親情、愛情、與友情!
小健與美笑與痛共生的人生路,讓人性的光輝與愛有瞭最真摯的圖騰,這是你我之間的真實,隻要你相信,也會看到「光亮的存在」!
推薦序2
楊玉欣2007.11.06
麵對自己的身體因為疾病,無可避免地逐漸衰退,直到癱瘓、死亡為止的過程,是很令人心驚的。但是,最令人痛苦的部分,恐怕不是對於未知的恐懼;而是在這過程中,自理能力一點一滴消逝,自尊隨之蕩然無存所帶來的難堪以及一個依賴他人而活的生命,有何存在的意義與價值的懷疑?
故事中的女主角美笑,在男友碩士畢業、找到工作之後,決定說齣自己隱藏在心中多年的秘密——她帶有50%的機率,可能罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈癥」。美笑的父親,正是因為這個疾病變得暴躁易怒,甚至隻能以胃廔管進食。而她,並不想進行基因篩檢,寜願活在灰色地帶當中。短短幾行描述,摺磨人的生活與內涵,讓人心痛不捨;是甚麼的難處,讓生命必須隱藏無法坦然麵對摯愛,活在隱藏中的擔憂又是怎樣的掙紮?50%的機率,其實已經不需要賭注,是與不是,命運已將傢屬身份綑綁在她的十字架上!篩檢隻是一種撇不清的撇清,卻無法切割他與父親和疾病的關係。灰色地帶的活法,不比黑或白輕鬆,調色本身就是煎熬,永遠太黑瞭一點或太白瞭一點,因為委屈、痛苦、拒絕、哭泣、假裝、振作、快樂等,都隻是灰階中的色塊之一,調勻、調美的理想,隻讓人陷落現實與理想的分裂深淵。
篩檢與不篩檢,一樣痛苦!篩檢報告如果顯示一切平安,皆大歡喜。但若不是呢?自己將踏上與父親相同的道路,變成一個連自己都陌生的人,日子該如何繼續下去?不篩檢,可以懷抱著希望、過著平凡卻幸福的生活,相對的卻必須一直處在不安當中,直到發病或死去為止。哪一種纔是真正勇敢的選擇?恐怕是很難論定的。
兩天前,我的姊姊在電話中,流著淚激動地對我說:「你不知道,我要多麼勇敢,纔能夠每天對自己說,我是有用的人,我可以的!我可以的!我時時刻刻提起勇氣鼓勵自己要撐下去!要撐下去……」在電話的這一頭,我感覺到姊姊想堅強起來,但又難以壓抑的悲傷、沮喪,這樣的生活內容與感受,不是幾天、幾個月,而是十幾年瞭,未來也還有幾十年吧。
再拿我的例子來說,我的盥洗時間,從20分鍾變成30分鍾、40分鍾、50分鍾、一個小時以上,對彆人來說40分鍾或50分鍾或一個小時以上,都很慢;但對我來說,盥洗流程完全一樣,行動所需的時間卻從20分鍾慢慢增加到一個小時以上,隻有我自己知道20分鍾、30分鍾、40分鍾、50分鍾、一個小時以上,代錶甚麼意義,隻有我自己知道與疾病交手的滋味,當我從浴室平安走齣來的那一刻、當我每一次含著眼淚微笑的那一刻,我知道,那是一次次的生命聖戰,那一場場的聖戰,對抗的是,生命最深的無助和恐怖。
生命沒有標準答案,隻有盡力為自己找到適當的舞步,纔能化阻力為助力,與疾病共舞;本書中,這對戀人經曆的痛苦與選擇,再次提醒我們:生命不是因為健康、能力而有意義;生命的存在,本身就是一件值得尊敬的事,尤其,在病痛中不選擇放棄,而選擇痛苦地活下來,麵對至死方休的疾病挑戰,這是人類寶貴的意誌之戰,生命之戰,是病患及其傢屬為社會及生命的偉大貢獻。
此外,我還想提齣另一些容易被忽略的族群:「被疾病打敗的朋友」。在疾病中,自覺活得痛快、有意義、有尊嚴的人,是比較幸運的人;有些人,我們不會認識的人(他們沒有能力讓我們認識),在疾病的打擊中消逝瞭,這樣的病患和傢屬,承受的傷痛是,眼睜睜看著自己被無能和絕望啃噬,再也沒有力氣反擊,直到最後一口氣也吸不上來;即使死亡,傢屬的心靈創傷依然深重。麵對這些走過死亡與劇痛的朋友,我想以祈禱錶達我的尊敬與不捨,感謝他們教導我們生命的奧秘和信仰,否則我們無法洞見疾病的啓示意義與價值。
我想,無論疾病或健康,每個生命都在難以預測的變化中學習成長,而同情、諒解、支持與愛,則是生命中最可貴、最動人的養分, 祝福每個人都能得到滋養,也成為他人生命中的養料!
我對「100萬分之一的戀人」這個書名,第一印象就是一種稀缺感,一種命中註定的特別。讀瞭之後,我發現它真的沒有辜負這個名字。這本書的故事線雖然有點複雜,但作者處理得非常巧妙,讓人能夠清楚地跟隨。我尤其喜歡書中對於「緣分」的描寫。它不是那種偶然的相遇,而是經過層層鋪墊、種種巧閤,最終纔得以實現的。這種「巧閤」的背後,其實是無數次的等待、尋找,以及對愛情的堅守。我讀的時候,常常會被主角們之間那種細膩的情感互動所感動。他們不是那種一見鍾情,而是通過長時間的相處,逐漸瞭解,逐漸依賴,最終纔深深愛上對方。這種循序漸進的愛情,比那些閃電式的愛情更加讓人感到真實和動人。而且,書中的一些場景描寫,也讓我印象深刻。例如,那個在雨中撐傘的畫麵,雖然簡單,卻充滿瞭詩意,也充滿瞭溫情。這種細節的捕捉,是這本書最成功的地方之一。它讓我感受到瞭愛情的美好,也讓我對生活充滿瞭希望。
评分光是「100萬分之一的戀人」這個書名,就足以勾起我濃厚的閱讀興趣。在現今這個看似資訊爆炸、人與人之間好像很容易連結,但實則卻越來越難找到真正契閤靈魂的時代,「100萬分之一」這個數字,帶著一種稀缺和珍貴的意味,讓人嚮往。翻開書,我立刻被作者細膩的筆觸所吸引。他描寫人物情感的方式,並非一蹴可幾的激情,而是如同時間的長河,緩緩流淌,積澱齣深厚的情感。我尤其欣賞書中對於「陪伴」的描寫,那種在對方低榖時默默的支持,在對方迷茫時溫柔的引導,這種無聲的愛意,比任何甜言蜜語都更能打動人心。而且,書中的場景設定也別具匠心,每一個地點都似乎為主角們的愛情故事量身打造,烘托齣獨特的氛圍。我讀的時候,常常會放慢速度,細細品味文字帶來的意境,彷彿我也置身於那些浪漫的場景之中,感受著那份溫暖與心動。這本書不僅僅是關於愛情,它還關於成長,關於堅持,關於如何在紛擾的世界中,找到那個獨一無二的自己,以及那個願意與你一起分享生命點滴的「100萬分之一」。
评分當我看到「100萬分之一的戀人」這個書名時,我腦海裡立刻浮現齣瞭各種浪漫的想像。這個數字本身就帶著一種宿命感,讓我覺得這一定是一個與眾不同的愛情故事。讀完之後,我發現這本書真的沒有讓我失望。作者的文筆非常優美,而且充滿瞭詩意。他對於情感的描寫,不是那種直白的錶達,而是通過細節、通過氛圍,一點一滴地將角色的內心世界展現齣來。我特別喜歡書中關於「相遇」的描寫。那種在不經意間的轉角、在熙攘的人群中,突然因為一個眼神、一個微笑而心跳漏拍的瞬間,真的太美好瞭。作者捕捉到瞭這種細微的情感波動,並將其放大,讓讀者能夠深刻地感受到那份悸動。而且,書中的角色塑造也很立體,他們都有各自的優點和缺點,有著自己的煩惱和追求。這種真實感,讓我覺得他們就像我身邊的朋友一樣,能夠引起我的共鳴。這本書讓我重新相信瞭愛情的可能性,也讓我對生活充滿瞭期待。
评分我必須承認,一開始是被「100萬分之一」這個數字吸引住的。在這個資訊爆炸、人際關係看似觸手可及,實則卻越來越難找到真正契閤靈魂的時代,找到那個「唯一」,真的是一件多麼奢侈又美好的事情。翻開書,我原以為會是一個很灑狗血的愛情故事,但閱讀的過程卻是充滿瞭驚喜。作者對於人性的描寫非常深刻,不隻是愛情,書中也探討瞭友情、親情,以及一個人如何麵對自己的迷惘與成長。我特別欣賞書中主角的韌性,他們在麵對睏難時,並沒有被打垮,而是努力尋找解決的方法,並且從中學習。這種積極嚮上、不放棄的精神,真的很有啟發性。而且,書中的一些對話,我讀瞭之後會忍不住停下來思考。有時候,一句簡簡單單的話,卻能點醒我一直以來沒有想通的道理。這種「頓悟」的時刻,是閱讀最大的樂趣之一。我覺得這本書不隻是一本愛情小說,更像是一本關於人生、關於愛情的教科書。它告訴我們,真正的愛情,不隻是激情,更多的是理解、包容、以及一起成長的決心。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分「100萬分之一的戀人」,光聽名字就充滿瞭魔幻現實主義的味道。我一直對這種有點科幻,又有點浪漫的故事情有獨鍾。作者在這本書裡,為我們描繪瞭一個充滿奇幻色彩的愛情世界。在這個世界裡,每個人都有一個「靈魂伴侶」,他們之間的聯繫是如此的特別,以至於隻有極少數人能夠真正感受到。我非常欣賞作者的想像力,他能夠將這種抽象的概念,具象化成一個個生動的情節,讓讀者能夠理解,並且產生共鳴。書中的角色,他們為瞭尋找自己的「100萬分之一」,付齣瞭巨大的努力,也經歷瞭許多艱辛。但是,正是這些經歷,讓他們的愛情變得更加堅固,也讓他們自己變得更加強大。我尤其喜歡書中關於「勇氣」的描寫,主角們敢於追求自己的愛情,敢於挑戰命運,這種精神真的讓我非常感動。這本書不僅僅是一個愛情故事,更是一個關於夢想、關於勇氣、關於堅持的故事。它告訴我們,隻要你足夠相信,隻要你足夠努力,那麼,你終將會找到屬於你的那份獨一無二的愛情。
评分光是「100萬分之一的戀人」這個書名,就已經讓我腦袋裡跑過無數個場景和情節瞭。我一直很喜歡這種帶點宿命感、又充滿機遇的故事。讀瞭之後,我發現它真的沒有讓我失望,甚至比我想像的還要更精緻。作者描寫人物情感的方式非常細膩,不是那種直白的告白,而是透過生活中的點點滴滴、眼神的交會、甚至是話語的停頓,將主角之間那種微妙的情愫一點一滴地堆疊起來。我尤其喜歡書中對於「等待」這個概念的詮釋,那種在人群中尋找,不知道對方在哪裡、是怎樣一個人,卻又堅信著有一天一定會遇見的心情,真的太讓人心動瞭。而且,這本書的場景描寫也很到位,讓我彷彿身歷其境,置身於主角們相遇、相識的那些地方。每一個角落都好像帶著故事,每一個季節都似乎在見證他們的愛情。這種沉浸式的閱讀體驗,對我來說是非常難得的,也是我一直追求的。我不喜歡那種隻是走馬看花的故事,我更希望能夠感受到角色的內心世界,理解他們的掙紮、他們的喜悅、他們的成長。這本書在這方麵做得非常好,我讀的時候,常常會跟著主角們一起笑、一起哭,甚至會問自己,如果換成是我,我會怎麼做?這種代入感,纔是真正的好小說。
评分「100萬分之一的戀人」,這個書名本身就帶著一種神秘的吸引力,讓我想像著這會是一個怎樣獨特的故事。翻開書,我立刻被作者的筆觸所吸引。他描寫人物情感的方式非常細膩,就像是在描繪一幅精緻的畫作,每一個細節都力求完美。我尤其喜歡書中關於「等待」的描寫。那種在人群中尋找,不知道對方在哪裡、是怎樣一個人,卻又堅信著有一天一定會遇見的心情,真的太讓人心動瞭。書中的主角們,他們並沒有因為漫長的等待而感到絕望,反而因為這份堅信,讓他們在尋找的過程中,不斷成長,不斷變得更好。而且,這本書的場景描寫也非常到位,讓我彷彿身歷其境,置身於主角們相遇、相識的那些地方。每一個角落都好像帶著故事,每一個季節都似乎在見證他們的愛情。這種沉浸式的閱讀體驗,對我來說是非常難得的,也是我一直追求的。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分「100萬分之一的戀人」,這個書名聽起來就有一種命中註定的浪漫色彩,讓我忍不住想要一探究竟。讀瞭之後,我發現它比我想像的還要更豐富,更動人。作者不僅僅描寫瞭愛情,更深入地探討瞭關於自我認同、關於人生選擇的議題。我特別喜歡書中對於「勇氣」的描寫。主角們為瞭追求真愛,勇敢地麵對各種挑戰,甚至不惜改變自己的人生軌跡。這種為瞭愛而奮不顧身的精神,真的非常感人。而且,書中的一些對話,我讀瞭之後會忍不住停下來思考。有時候,一句簡簡單單的話,卻能點醒我一直以來沒有想通的道理。這種「頓悟」的時刻,是閱讀最大的樂趣之一。我覺得這本書不隻是一本愛情小說,更像是一本關於人生、關於愛情的教科書。它告訴我們,真正的愛情,不隻是激情,更多的是理解、包容、以及一起成長的決心。我會把它推薦給所有正在尋找愛情,或者對愛情感到迷惘的朋友們。
评分「100萬分之一的戀人」這個名字,聽起來就充滿瞭浪漫的傳說色彩。我一直對這種「命中註定」的情節有點半信半疑,但讀完這本書,我真的有點動搖瞭。作者構建瞭一個非常獨特的世界觀,在這個世界裡,人們似乎被賦予瞭一種奇妙的能力,能夠在人群中感受到那份「對的人」的存在。這聽起來很夢幻,但作者卻用非常寫實的手法,將這種奇幻的情節融入到日常生活中,讓它變得既不突兀,又充滿瞭吸引力。我特別喜歡書中關於「相遇」的描寫,那種在不經意間的轉角、在熙攘的人群中,突然因為一個眼神、一個微笑而心跳漏拍的瞬間,真的太美好瞭。作者捕捉到瞭這種細微的情感波動,並將其放大,讓讀者能夠深刻地感受到那份悸動。而且,書中的角色塑造也很立體,他們都有各自的優點和缺點,有著自己的煩惱和追求。這種真實感,讓我覺得他們就像我身邊的朋友一樣,能夠引起我的共鳴。我常常在想,如果我也能有這樣一種能力,在茫茫人海中找到那個屬於我的「100萬分之一」,那該是多麼幸運的事情啊!這本書讓我重新相信瞭愛情的可能性,也讓我對生活充滿瞭期待。
评分我是一個很難被打動的讀者,看過太多類似的情節,很容易就覺得膩。但是,「100萬分之一的戀人」卻成功地抓住瞭我的心。書名的意象非常強烈,讓我一拿到書就充滿瞭好奇。讀進去之後,我發現作者的文筆非常優美,而且充滿瞭詩意。他對於情感的描寫,就像是在描繪一幅畫,細膩、生動,而且充滿瞭色彩。我特別喜歡書中關於「錯過」與「等待」的描寫,那種因為一些陰差陽錯而導緻的遺憾,以及為瞭彌補遺憾而付齣的努力,真的讓人為之動容。書中的主角們,並沒有因為一次次的錯過而放棄,而是更加堅定瞭尋找彼此的決心。這種執著和勇氣,是我非常欣賞的。而且,這本書的節奏把握得很好,有時候會讓人緊張,有時候又會讓人感到溫馨。每一個情節的推進,都恰到好處,不會讓人覺得拖遝,也不會讓人覺得倉促。我讀的時候,就像是在經歷一場心靈的洗禮,跟著主角們一起成長,一起變得更加成熟。這本書真的讓我學到瞭很多關於愛情的意義,也讓我對未來充滿瞭信心。
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