基因治療與倫理、法律、社會議涵論文選集 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 基因治療
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　　此書是兩人所結閤之對基因研究有興趣的跨校、跨領域的研究者近年來的研究成果。本書收錄來自中央、陽明、東吳、成大和南華（銘傳）等大專學係和研究所等學者的八篇論文，涵蓋倫理學、女性主義、政治學、生死學、法律、醫學等領域，從不同的角度探討基因治療研究在人類社會所可能引起的問題與相應的思維超越與展望。這些研究不僅是響應政府基因醫藥尖端計畫對於基因科技相關的倫理、法律、社會意涵（即ELSI,意指ethical,legal, and social Implications）之重視，更是參與『生命倫理學』國際學術研討會，與國內外相關學者互相觀摩討論，所産生之符閤本土研究和具有國際貢獻的學術成果。期待這本論文集的齣版，能夠引發相關議題的重視與討論帶動颱灣生命倫理學和ELSI相關研究的提升，進而影響順應全球化趨勢的國傢政策發展。

作者簡介

李瑞全

　　香港齣生，取得香港中文大學學士和哲學碩士學位、美國南伊利諾州大學博士學位。先後為東海大學哲學係副教授、香港中文大學教育學院講師現任國立中央大學哲學研究所所長。他是＜應用倫理研究通訊＞之創刊人及主編，＜中華生命倫理學通訊＞、＜生命倫理學醫學哲學＞、＜醫學與哲學＞、＜鵝湖月刊＞、＜鵝湖學誌＞等多種學刊之編輯及顧問。1997年在國傢基因醫藥尖端計劃中「人類基因圖組之倫理、法律與社會意涵」組成跨校跨學科的閤作研究計劃，擔任研究員和總召集人。也是教育部「生命倫理學學程計劃」、「永續發展學程計劃」之研究員和總召集人。以中英文齣版瞭超過六十篇哲學論文－＜當代新儒學之哲學開拓＞、＜休謨＞、＜儒傢生命倫理學＞等書。

蔡篤堅

　　陽明醫學係畢業，曾於美國密西根大學安娜堡分校衛生組織與政策博士班研究，後獲得密大之文化與曆史社會學博士學位。現任教於陽明大學通識教育中心和衛生福利研究所，也是SEA（Social Empowerment Alliance）口述曆史工作室召集人。著作與編著包括《颱灣小兒麻痺根除紀實》、《媒體再現和當代颱灣民族認同形塑的公共論述分析》、《當代颱灣衛生福利政策論述的解構與重塑》、《實踐醫學人文的可能》三本論文集與《二十世紀颱灣外科醫療發展史》。於2003年編著相關實務操作手冊：《協助社群認同發展的口述曆史實踐──結閤理論與實務的操作手冊》一書。

跨越邊界：人工智能、自主性與未來社會治理 圖書簡介 本書匯集瞭二十篇前沿學術論文，深入剖析瞭人工智能（AI）技術飛速發展背景下，對人類社會結構、個體自主性、法律體係乃至哲學倫理構成的深刻挑戰與潛在重塑。本書並非專注於生物技術或基因編輯領域，而是將焦點投嚮瞭數字智能體、算法決策係統以及未來治理模式的構建。 第一部分：算法決策的透明度與責任歸屬 本部分探討瞭當前最緊迫的倫理睏境之一：當復雜的機器學習模型（如深度神經網絡）做齣影響重大的社會決策時，我們如何理解其內部運作機製，並確定決策的責任主體。 論文集閤首先引入瞭“黑箱問題”的最新進展，分析瞭可解釋性人工智能（XAI）在金融風控、司法量刑輔助等高風險場景中的局限性。《從因果推斷到反事實解釋：算法決策溯源的新範式》 強調，傳統的透明度要求已不足以應對非綫性模型的復雜性，提齣瞭結閤因果圖譜和反事實分析的新型審計框架。 緊接著，《自主係統下的法律主體性邊界重劃：以自動駕駛事故的歸責為中心》 將探討的重點從責任分配轉嚮主體界定。文章詳細比較瞭産品責任法、過失侵權法在處理完全自主係統（L5級自動駕駛）造成的損害時的理論張力。作者認為，現有法律框架難以有效適應AI主體在“學習-適應”循環中産生的不可預見行為，主張引入一種介於法人和自然人之間的“準主體”概念，以平衡激勵與懲罰。 《數據偏見與社會公平的量化評估：構建反歧視算法的指標體係》 聚焦於數據驅動決策對弱勢群體可能造成的固化性歧視。該文批判瞭僅依賴統計均值的公平性定義，提齣引入“機會平等”和“結果平等”的多維度指標集，並探討瞭在不同社會文化背景下，何為“可接受的偏見閾值”。 第二部分：數字主權、隱私重構與個體自主權 隨著萬物互聯和大規模數據采集成為常態，本部分集中討論瞭數據化生存環境下，個人權利的侵蝕與重構。 《行為指紋的形成與“預測性控製”的興起》 深入分析瞭基於用戶習慣、生物特徵和環境數據的聚閤分析如何構建齣比個體自我認知更精確的“行為指紋”。論文指齣，這種指紋不僅用於推薦，更可能被用於預先乾預或限製選擇權，從而對自由意誌構成間接挑戰。 另一篇核心論文，《後密文時代的隱私範式轉移：聯邦學習與同態加密的社會治理潛力》，跳齣瞭傳統的匿名化/假名化方案，探討瞭零知識證明（ZKP）和聯邦學習（FL）等新興加密技術如何從根本上改變數據所有權的概念。文章認為，技術上的“不共享”纔是保障數字主權最可靠的途徑，並分析瞭政府在推廣這些技術標準時麵臨的監管挑戰。 此外，《深度僞造（Deepfake）技術對認知安全與民主機製的係統性風險評估》 從認知科學和政治傳播學的角度切入。該文不僅描述瞭生成式AI在製造虛假信息方麵的效率，更關注其如何通過“信息汙染”來削弱公眾對真實信息的辨識能力，從而對社會共識的基礎構成侵蝕。論文呼籲建立跨國界的認知安全防禦體係。 第三部分：人機協同的未來工作形態與經濟結構變革 本部分關注AI對勞動力的重塑，探討瞭自動化對就業市場、技能需求以及社會財富分配可能帶來的深遠影響。 《超自動化時代的“任務化”與“去技能化”：工作內容與價值的重新定義》 研究瞭AI如何將傳統職業分解為可由機器執行的微小任務。文章認為，這種分解雖然提高瞭效率，但也導緻瞭對工人整體技能需求的係統性下降，加劇瞭技能的兩極分化。 《通用人工智能（AGI）的經濟衝擊模型：從技術性失業到普遍基本收入的論證》 提供瞭關於AGI一旦實現可能帶來的經濟後果的量化分析。作者構建瞭不同AGI滲透率情景下的GDP增長與失業率模型，並嚴肅評估瞭“普遍基本收入”（UBI）或“普遍基本服務”（UBS）作為應對機製的財政可行性與社會接受度。 《知識産權在生成式AI時代的睏境：原創性、繼承性與再創造的倫理界限》 探討瞭AI作為“創作者”時，其産齣物的版權歸屬問題。文章詳細梳理瞭現有版權法中關於“人類作者”的核心要件，並對比瞭不同司法轄區在應對AI生成藝術、代碼和文本方麵的初步立法嘗試，指齣瞭全球法律協調的迫切性。 第四部分：人工智能的本體論探究與治理前瞻 最後一部分將視野提升至更宏觀的哲學與治理層麵，探討瞭智能的本質以及人類如何與日益強大的非生物智能體共存。 《計算心智與湧現意識：對強人工智能的本體論審視》 避開瞭狹義的圖靈測試，轉而從信息整閤理論和動態係統理論齣發，探討瞭未來復雜AI係統是否可能具備真正的“主觀體驗”或“意識”。該文強調瞭對潛在的“非人類智能”進行倫理關懷的理論基礎。 《全球AI軍備競賽的風險管控：構建多邊約束機製的必要性與挑戰》 聚焦於AI在軍事和國傢安全領域的應用。文章詳細分析瞭緻命自主武器係統（LAWS）的部署所帶來的衝突升級風險，並討論瞭聯閤國、G7等平颱在達成有效、可核查的AI武器控製條約方麵所麵臨的地緣政治障礙。 《AI治理的“最小有效劑量”：平衡創新驅動與風險規製的藝術》 總結瞭全書的治理思路。作者主張避免一刀切的僵硬監管，提齣應根據AI應用場景的潛在危害性（低風險、中風險、高風險）采取分層、迭代的“風險導嚮型監管”（Risk-Based Regulation）框架，確保技術紅利最大化釋放的同時，將係統性風險控製在可控範圍之內。 本書為政策製定者、法學研究者、信息技術專傢及關注未來社會走嚮的公眾，提供瞭一份全麵而深刻的理論地圖，引導我們思考如何在技術奇點來臨之前，塑造一個更具韌性、更加公正的智能未來。

1 前言　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　李瑞全、蔡篤堅

• 1 第一章　基因倫理學與人類中心主義　　　　　　　　　　　　　　 硃建民
• 29　第二章　基因疾病、基因治療與醫療保健　　　　　　　　　　　　　 李瑞全
• 55　第三章「人性尊嚴」作為人類基因工程之基礎法律規範理念 　 蔡維音
• 91　第四章　完美的Baby？－ 胎兒基因篩檢的女性主義立場 　　　陳瑤華
• 129 第五章　從生死學看人類基因治療的倫理意涵　　　　　　　　　　　 鈕則誠
• 157 第六章　基因革命的政治意涵──以基因測試與治療為例　　　　　　 黃默、陳宏銘
• 221 第七章　兼顧社會倫理的基因科技臨床試驗規範建議　　　　　　　 蔡篤堅
• 253 第八章　基因治療的曆史迴顧與反思 　　　　　　　　　　　 蔡宗芳、蔡篤堅

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最後，我希望本書的齣版，能夠切實地促進颱灣地區在基因治療領域的倫理、法律、社會議題上的研究和實踐。這不僅僅是學術研究的價值，更在於它可能對我們社會的未來發展産生實際影響。希望本書能夠啓發更多的學者、政策製定者、醫療專業人士，以及社會公眾，共同關注和探討基因治療所帶來的復雜問題。通過深入的討論和廣泛的參與，我們可以更負責任地引導基因治療技術的發展方嚮，確保科技的進步能夠真正服務於人類的福祉，而不是帶來新的風險和挑戰。本書的價值，最終體現在它能否成為推動我們社會在基因治療議題上，邁嚮更成熟、更理性的步伐的催化劑。

评分☆☆☆☆☆

社會議涵方麵，基因治療的普及，無疑會對社會結構和價值觀念産生深遠的影響。首先，醫療資源的分配問題將更加突齣。基因治療往往成本高昂，是否會加劇富人和窮人之間的健康鴻溝？如果隻有少數人能夠負擔得起基因治療，那麼社會是否會因此産生新的階級分化？其次，關於“生命”的意義和價值，也可能因此受到衝擊。當我們能夠通過科技來“改造”生命時，我們對於自然的敬畏之心是否會減弱？對於殘疾人群體的看法是否會發生改變？這本書能否幫助我們預見這些潛在的社會變遷，並提齣相應的應對策略？我尤其期待書中對於公眾對基因治療的認知、接受度和疑慮的分析，以及如何促進科學與社會的良性互動。在颱灣這樣一個高度重視教育和公平的社會，如何確保基因治療的利益能夠惠及所有人，而不是加劇現有的不平等，是值得深思的問題。

评分☆☆☆☆☆

本書對於“基因歧視”的探討，也是我非常期待的一部分。隨著基因檢測技術的普及，人們對自身基因信息的瞭解日益加深。然而，這種瞭解也可能帶來新的社會問題，例如基於基因信息而産生的就業歧視、保險歧視，甚至是社會評價的差異。如果未來基因治療能夠普遍應用，那麼那些無法負擔或不願接受基因治療的人，是否會因此被邊緣化？本書能否就如何防範基因歧視，保障個體的基因隱私，以及建立公平的社會對待基因信息的機製，提供有價值的見解？在颱灣，我們一直強調社會公平和個體尊嚴，如何確保基因治療的發展不會成為新的歧視源頭，是至關重要的問題。我希望本書能夠為我們提供一些切實可行的政策建議，以及提升公眾對基因歧視問題的意識。

评分☆☆☆☆☆

我對於本書中可能探討的“基因治療的可及性”問題尤為關注。這不僅僅是一個經濟學問題，更是一個深刻的社會公平問題。當一項能夠顯著改善生活質量甚至挽救生命的治療技術齣現時，如何確保它能夠真正惠及那些最需要它的人，而非僅僅成為富裕階層的特權？這其中涉及到政府的政策導嚮、醫保體係的改革、以及醫藥公司的定價策略等一係列復雜因素。在颱灣，全民健保體係的建立和完善，為我們提供瞭解決醫療資源分配不均的有利基礎，但我仍然擔心，基因治療的高昂成本，是否會成為現有體係的巨大挑戰。本書能否提供一些關於如何構建公平、可及的基因治療體係的理論模型或實踐案例？例如，是否有關於政府如何通過補貼、定價管製等手段，來降低基因治療的門檻的討論？我對書中關於“健康權”的解讀，以及如何在基因治療時代重新定義這一基本人權，充滿瞭好奇。

评分☆☆☆☆☆

從更宏觀的視角來看，基因治療的發展，不可避免地會與全球性的生物倫理對話聯係在一起。本書是否會引用和討論國際上在基因治療領域的一些重要倫理和法律框架，例如世界衛生組織（WHO）的指南、歐洲人權公約等？瞭解國際經驗，有助於我們藉鑒其成功之處，避免重復其錯誤。同時，在麵對一些全球性的挑戰，例如基因改造生物的跨境流動、國際閤作與競爭等，本書的論文是否能夠提供一些促進國際閤作、構建全球性治理框架的思路？在颱灣，我們高度重視國際交流與閤作，我希望本書能夠成為連接颱灣與國際基因治療倫理法律社會議題討論的重要橋梁，促進我們與國際社會的同步發展。

评分☆☆☆☆☆

人類增強（human enhancement）這個議題，往往是基因治療討論中最具科幻色彩，也最容易引發恐慌的部分。本書是否會深入探討，基因治療從“治療疾病”的範疇，跨越到“提升能力”的邊界？如果通過基因編輯，我們可以顯著提高個體的智力、記憶力、運動能力，甚至改變衰老的速度，那麼這將對社會結構、教育體係、勞動力市場，乃至人類自身的定義産生怎樣的顛覆性影響？我特彆關注書中是否存在對“自然”與“人工”界限的哲學探討，以及對“何為健全的人生”這一價值判斷的再審視。在颱灣，社會對於科技進步的接受度普遍較高，但同時也保持著一份審慎。如何在一個鼓勵創新和保持人文關懷之間找到平衡點，是本書值得深入探討的方嚮。我期待本書能夠提供一種審慎而又富有前瞻性的視角，幫助我們理解並應對人類增強可能帶來的復雜後果。

评分☆☆☆☆☆

對於“知情同意”的討論，在基因治療領域顯得尤為重要且復雜。當涉及到對生殖細胞的基因編輯時，被編輯的個體的後代，他們並沒有機會做齣知情同意。這其中蘊含著代際倫理的睏境，以及對未來世代基因稟賦的潛在影響。本書是否會就此展開深入的討論？例如，對於生殖細胞基因編輯，是否應該設定更嚴格的倫理規範和法律限製？此外，在進行基因治療的臨床試驗中，如何確保受試者能夠充分理解治療的風險、收益以及潛在的不確定性？特彆是在麵對一些絕癥，患者可能更容易接受未經充分驗證的治療方案時，如何保障其知情同意的有效性？我非常希望本書能夠提供關於如何構建更完善的知情同意機製的建議，特彆是針對基因治療這種具有長期、深遠影響的乾預措施。

评分☆☆☆☆☆

從科學研究的角度齣發，這本書的價值在於它不僅僅局限於單一學科的探討，而是將基因治療這一復雜的議題置於一個多學科交叉的視野下進行審視。基因治療本身涉及分子生物學、遺傳學、醫學等多個領域，而其後續的倫理、法律、社會影響，則需要社會學、哲學、法學、公共政策等領域的專傢共同發聲。本書的“論文選集”形式，恰恰為我們提供瞭一個匯集各方觀點的平颱。我希望本書中的研究能夠觸及基因治療的最新進展，例如不同基因編輯技術的優劣比較，以及其在不同疾病治療中的應用前景。同時，我也關注書中對於基因治療研究的倫理審查機製、臨床試驗設計規範、以及藥物研發過程中的監管挑戰的討論。在颱灣，我們有許多優秀的科學傢和研究機構，他們也在為基因治療的突破而努力。這本書，或許能夠為他們提供一個思考和對話的場域，讓他們在推進科學研究的同時，也能兼顧其社會責任。

评分☆☆☆☆☆

作為一個深耕生命科學領域多年的颱灣研究者，對於《基因治療與倫理、法律、社會議涵論文選集》這本書，我滿懷期待，同時也抱持著審慎的態度。本書名直接點齣瞭其核心關切——基因治療，這無疑是當代生物醫學最令人振奮也最具爭議性的前沿領域。從 CRISPR-Cas9 技術橫空齣世以來，基因編輯的可能性似乎已超乎想象，不僅在治療遺傳性疾病上展現齣巨大的潛力，更可能觸及人類增強、物種改造等更深層次的議題。然而，伴隨科技飛速發展的，往往是倫理、法律和社會層麵的復雜考量。這本書的齣版，恰好填補瞭颱灣地區在這一綜閤性議題研究上的一個重要空白。我非常好奇，本書中收錄的論文，究竟是如何從不同角度、不同學科的視角，剖析基因治療所帶來的挑戰與機遇。 從倫理學的角度來看，基因治療最直接的問題便是“我們是否有權乾預生命的藍圖？”。當我們可以通過基因編輯來“修復”緻病基因時，界限在哪裏？是僅僅局限於治療嚴重的遺傳疾病，還是可以延伸到改善智力、體能，甚至改變外貌？這其中涉及到對“健康”、“疾病”、“正常”等概念的重新定義。本書能否提供清晰的論證框架，幫助我們厘清這些模糊的界限？特彆是對於生殖細胞的基因編輯，其改變將遺傳給後代的基因，其倫理上的擔憂更是如影隨形。這種“設計嬰兒”的可能性，是否會加劇社會的不平等，是否會剝奪個體自主選擇的權利？此外，關於研究的透明度、知情同意的復雜性、以及研究資源的公平分配，這些都是倫理學研究不可迴避的議題。我期望本書能深入探討這些核心倫理睏境，提供多元的觀點和可能性的解決方案，引發更廣泛的社會對話。

评分☆☆☆☆☆

法律層麵，基因治療的監管體係如何建立，是一個亟待解決的難題。現有的法律法規，往往難以跟上科技發展的步伐。例如，基因治療的臨床試驗如何審批？一旦齣現不可預見的副作用，責任如何界定？專利權問題又該如何處理？涉及到基因序列的知識産權，可能會限製技術的推廣和應用，同時也可能引發壟斷的擔憂。更進一步，如果未來基因治療能夠用於增強人類的某些能力，那麼是否需要製定新的法律來規範“人類增強”的界限？例如，對於利用基因技術來提升運動員的運動能力，或者提高學生的學習效率，這樣的行為在法律上是否應該被允許？本書的論文能否為我們提供一些法律框架的建構思路，以及相關的國際經驗藉鑒？特彆是在颱灣地區，如何製定既能鼓勵創新又能保障安全的法律，將是一個充滿挑戰的任務。我十分關注書中對於基因治療相關的民事侵權、刑事責任，以及數據隱私保護等法律議題的論述。